La parole aujourd'hui est à Isa, maman de Jules et présidente de l'Association Handi Pouce.
Jules est né le 19 juillet 1999.
Nous avons pris connaissance de son handicap alors qu’il avait 2 mois et demi.
Bien que nous avions quelques doutes, nous n’avions pas imaginé un handicap.
Il aura fallu attendre 2008 pour mettre un nom sur sa maladie grâce à de nouveaux tests génétiques : une délétion 1P36 c’est à dire un petit bout de chromosome en moins sur le chromosome 1.
Dès l’annonce du handicap à deux mois et demi, son papa et moi avons voulu aider du mieux possible ce petit garçon différent. Finalement, ce ne fut pas vraiment un handicap dans notre vie mais encore plus d'amour à partager.
Le handicap en est un pour celui qui le veut. Pour nous, Jules est Jules et nous essayons d'avoir la vie la plus ' normalisée' possible et faire qu’il vive au mieux comme les enfants de son âge.
Jules a des journées bien remplies comme tous les enfants et une vie sociale qui lui appartient. Il va en centre la journée et rentre le soir sauf le mardi soir ou il dort au centre, mais ceci est récent puisqu'il n'y a que deux ans qu'il a enfin une prise en charge correcte et à temps plein.
Au fil des années, l’idée d’une association différente de ce qui existe déjà, a germé peu à peu. Je faisais partie d'une association à l'époque mais tout tournait autour de l'enfant handicapé. Jamais nous ne parlions de la fratrie totalement exclue de l’association.
J’imaginais une association familiale ou jamais la fratrie n'est dissociée du frère ou de la sœur handicapée.
C'est un soir en discutant avec Fred , mon mari et les enfants que nous avons décidé de créer cette association pour partager, avec d'autres familles concernées, nos vécus, nos peines et nos joies.
C'est la grande sœur et le grand frère de Jules qui eurent l'idée du nom de l'association : Handi-Pouce.
- Handi comme handicapé et Pouce comme petit et coup de pouce.
Nous organisons des sorties pour toute la famille de la personne en situation de handicap (les parents, l’enfant « Handi-pouce » et sa fratrie). Aucune ségrégation dans le handicap, dans l’âge.
Cette mixité est très riche en valeur humaine. Nous sommes une grande famille comme je l'avais imaginé, nous avons de supers bénévoles. A chaque sortie je suis mille fois remerciée par les enfants d'un sourire, d'un regard, d'une parole pour ceux qui le peuvent. J'en ressors grandit et je suis si fière de tout ce petit monde.
L'association est mon quatrième enfant j'en suis extrêmement fière car elle est exactement ce que je voulais qu’elle soit et ce que j’avais toujours cherché sans jamais l’avoir trouvé.
Isa