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10/03/2010

Week-end chez Isa et Fred

 


podcast

Un délicieux moment ! 

Isa c’est ma petite sœur de cœur. Une belle rencontre faite il y a 7 ans environ sur une liste de discussion. Ce sont nos enfants qui nous ont rapprochées.  Jules et Fiona.

Isa, j’ai retrouvé nos premiers messages sur le net, j’ai passé 1 heure à parcourir ces échanges.  En voici quelques uns.

Mai 2003
Fiona

Ma journée lundi ne sera faite que de pensés  pour toi petite Fiona . Qu'une
nouvelle vie s'ouvre à toi, une vie plus douce et beaucoup moins de contraintes
bientôt. Tu verras ce sera bien et beaucoup plus facile désormais. Je te
souhaite beaucoup de courage et de la part de Jules de gros bisous. Toute mon
amitié et ma pensée ultra supra positive pour lundi.
Isabelle.
Re : Fiona

Merci pour ce message Isabelle, qui me va droit au coeur.
Je vais l'imprimer et le lire à Fiona cet après-midi à l'hôpital,
car, bien qu'elle ne parle pas, elle comprend tout.
Bon week-end.
Un gros bisou aux enfants
Patricia et Fiona

Aout 2006

Pour Patricia

Bonsoir Patricia, je suis désolé de ce qui arrive à Fiona, Jules à
vécu un peu la même chose en janvier 2004, suite à son opération des
végétations et on ne sait pourquoi il s'est mis à désaturer jusqu'a
69 !!
Il ne dormait plus, il était assis en permanence dans son lit
d'hôpital , il avait peur. Au bout d'une semaine je suis désolée de
te le dire mais tu connais un peu Jules et chaque cas est
différent, Jules à été trachéotomisé en urgence. Depuis il n'a plus
jamais désaturé, il est en meilleur forme qu'avant, plus attentif
etc...
Sa trachéotomie n'est pas vital mais l'aide surtout à respirer la
nuit même si ça va de mieux en mieux, car la journée tout va bien
maintenant.
Merci également pour les bodys ils sont formidables et bien pratiques
avec la gastro.
Gros gros bisous à Fiona et je suis la si tu as besoin.
Amicalement
Isabelle
Re : Pour Patricia
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas ce qu'il se passe mais une chose est certaine, c'est
que l'état de Fiona se dégrade de jour en jour. Elle est mise dans
ce que l'hôpital appelle une "luge" la moitié de la journée et
presque toute la nuit, afin de la désencombrer. C'est très efficace
en effet mais quel horreur ce matériel !!
Le reste du temps elle a sa saturation qui tombe de plus en plus.
Demain matin, elle est transférée dès 6h à Robert Debré pour une
fibroscopie digestive et une fibroscopie trachéale. Le médecin
soupçonne un "méga oesophage" suite au nissen (en 2003 en même temps
que la gastrostomie)...Mais rien n'est sûr, nous en saurons plus,
demain.
J'accompagne Fiona à Debré. Ensuite retour à Garches.
Je suis inquiète sur son avenir et j'ai tout simplement peur de la
perdre. Elle a 15 ans et j'ai peur que ses années soient comptées.
Isabelle, j'ai pensé à la trachéo mais je ne veux même pas y
songer ! Je sais c'est idiot.
Je fais un énorme bisou à Gaël, Nat, Jules, le grand Dominique et
tous les autres !!
Je vous tiens au courant.
Patricia

Jules et Fiona. Nos deux amours.

Puis nous nous sommes rencontrées « en vrai » sur le salon du handicap. J’ai rencontré Cathie également là bas. Des émails, des échanges, des conseils. Puis la douleur subite…le départ de Fiona. Des confidences. Des similitudes et des ressemblances dans nos vies et nos tempéraments. Du sourire, du rire, du partage et l’Amitié avec un grand A. Puis la douleur encore, subitement…le départ de Jules.

Des pleurs certes. Mais toujours le sourire, le rire, le partage, et l’Amitié avec un grand A.

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Photo sérieuse hein Isa ? Mais la seconde suivante...photo délire

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Petite sœur, je serai toujours là pour toi. Cathie, Isa, vous comptez beaucoup pour moi. Je vous embrasse très fort !

11:11 Publié dans Bonheur | Tags : amitié, fiona, jules | Lien permanent | Commentaires (7)

21/01/2010

Jules

 

 

J’avais commencé un poème pour toi, p’tit Jules,
mais les mots ne s’alignent pas…

Alors, je vais laisser aller mon cœur et dire.

Dire ma tristesse que tu sois parti, dire ma tristesse de cette douleur que tu laisses profondément dans le cœur de ta maman, de ton papa, de ta grande sœur et ton grand frère. Des tiens.

Je sais où tu es, je sais que tu es bien, serein, apaisé.

Tu as choisi ton heure, doucement, en silence. Ton âme a fait ses premières belles enjambées vers d’autres lieux, inconnus de nous mais si proches.

L’amour est éternel, aucune barrière n’entrave sa vie.

Tu veilleras sur les tiens, c’est certain. Tu les guideras, les réconforteras et adouciras leur peine au fil du temps.

Tu seras présent à chaque instant dans leur quotidien et tu te manifesteras à des moments précis ou inattendus.

Tu seras là tout simplement, avec douceur et amour, juste différemment.

Mais tellement là, si proche...

 

Je te livre un message de ta maman qu’elle a écrit sur le blog de Fiona le 29 septembre 2008

« Pour celui qui veut bien y croire, pour celui qui veut bien les voir , les messages d'amour sont toujours présents à chaque coin des chemins. »

 

Isa, ma belle, je sais cette souffrance. Cette irréalité…

Jules vous a montré le sourire du coeur, le rire, la pureté de pensée, le combat.

Une richesse immesurable qui vous accompagnera tout au long de votre vie.

C’est cette richesse qui m’aide au quotidien et continue à me nourrir.

 

Je vous prends tous les quatre tendrement dans mes bras.

 

 

05/11/2008

Handi-Pouce « Vivre le handicap autrement »


La parole aujourd'hui est à Isa, maman de Jules et présidente de l'Association Handi Pouce.


Jules est né le 19 juillet 1999.

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Nous avons pris connaissance de son handicap alors qu’il avait 2 mois et demi.
Bien que nous avions quelques doutes, nous n’avions pas imaginé un handicap.
Il aura fallu attendre 2008 pour mettre un nom sur sa maladie grâce à de nouveaux tests génétiques : une délétion 1P36 c’est à dire un petit bout de chromosome en moins sur le chromosome 1.

Dès l’annonce du handicap à deux mois et demi, son papa et moi avons voulu aider du mieux possible ce petit garçon différent. Finalement, ce ne fut pas vraiment un handicap dans notre vie mais encore plus d'amour à partager.
Le handicap en est un pour celui qui le veut. Pour nous, Jules est Jules et nous essayons d'avoir la vie la plus ' normalisée' possible et faire qu’il vive au mieux comme les enfants de son âge.
Jules a des journées bien remplies comme tous les enfants et une vie sociale qui lui appartient. Il va en centre la journée et rentre le soir sauf le mardi soir ou il dort au centre, mais ceci est récent puisqu'il n'y a que deux ans qu'il a enfin une prise en charge correcte et à temps plein.

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Au fil des années, l’idée d’une association différente de ce qui existe déjà, a germé peu à peu. Je faisais partie d'une association à l'époque mais tout tournait autour de l'enfant handicapé. Jamais nous ne parlions de la fratrie totalement exclue de l’association.
J’imaginais une association familiale ou jamais la fratrie n'est dissociée du frère ou de la sœur handicapée.
C'est un soir en discutant avec Fred , mon mari et les enfants que nous avons décidé de créer cette association pour partager, avec d'autres familles concernées, nos vécus, nos peines et nos joies.
C'est la grande sœur et le grand frère de Jules qui eurent l'idée du nom de l'association : Handi-Pouce.
- Handi comme handicapé et Pouce comme petit et coup de pouce.
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Nous organisons des sorties pour toute la famille de la personne en situation de handicap (les parents, l’enfant « Handi-pouce » et sa fratrie). Aucune ségrégation dans le handicap, dans l’âge.

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Cette mixité est très riche en valeur humaine. Nous sommes une grande famille comme je l'avais imaginé, nous avons de supers bénévoles. A chaque sortie je suis mille fois remerciée par les enfants d'un sourire, d'un regard, d'une parole pour ceux qui le peuvent. J'en ressors grandit et je suis si fière de tout ce petit monde.

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L'association est mon quatrième enfant j'en suis extrêmement fière car elle est exactement ce que je voulais qu’elle soit et ce que j’avais toujours cherché sans jamais l’avoir trouvé.

Isa