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24/01/2010

Amies

Les mois sont passés.

Les jours passent.

Les heures, les minutes, les secondes.

Mais le temps n’a pas bougé.

Il est resté intact, tel quel, au moment même.

 

Bientôt deux ans…Dans un mois tout juste. Le 24 février 2008. Ce foutu dimanche. Ce sale jour.

Je ne pense qu’à toi Fiona. Tu es là, en moi, sans cesse. Mes gestes rituels cachés pour davantage me rapprocher de toi. Je te cherche ici…Où es tu ?

Je ne pense qu’à Jules. A Isa.

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A toi Isa, qui m’a portée en 2003 sans que tu le saches vraiment, qui m’a conseillée lors de la gastrostomie de Fiona. Toi qui encore une fois a été présente les mois qui ont précédé le départ de ma nénette,  qui m’a poussée à faire d’urgence cette foutue trachéo que je n’ai pas fait faire, et qui était encore là les mois qui ont suivi aussi. Qui est toujours là.

Je ne pense qu’à toi, à vous.

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L’amitié, cette amitié est indestructible. Et quoiqu’il se passe dans nos vies, je sais que nous pourrons toujours compter l’une sur l’autre. Comme Cathie, comme Marie ma douce.

 

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Je ne vais pas bien. J’ai mal du mal des autres, de ceux que je ne connais pas. Mais surtout de ceux que j'aime fort.. Et du mien. Du mal de la terre qui va mal. J’ai mal de l’égoïsme des humains, de la violence qui règne, de ce monde dans lequel je ne me reconnais pas, je ne me reconnais plus. A l’ouest, je suis à l’ouest. A côté de la plaque. Envie de me battre, mais la flemme…

 

Je pense tellement à toi Isa. Désolée de te faire part de mes états d’âmes mal venus certainement, inappropriés actuellement pour toi. Toi, qui a vécu ce foutu vendredi 15 janvier que je n’oublierai jamais…Il y a 10 jours.

 

Merci les filles pour votre sincère amitié, mes amies.

Je vous aime.

 

21/01/2010

Jules

 

 

J’avais commencé un poème pour toi, p’tit Jules,
mais les mots ne s’alignent pas…

Alors, je vais laisser aller mon cœur et dire.

Dire ma tristesse que tu sois parti, dire ma tristesse de cette douleur que tu laisses profondément dans le cœur de ta maman, de ton papa, de ta grande sœur et ton grand frère. Des tiens.

Je sais où tu es, je sais que tu es bien, serein, apaisé.

Tu as choisi ton heure, doucement, en silence. Ton âme a fait ses premières belles enjambées vers d’autres lieux, inconnus de nous mais si proches.

L’amour est éternel, aucune barrière n’entrave sa vie.

Tu veilleras sur les tiens, c’est certain. Tu les guideras, les réconforteras et adouciras leur peine au fil du temps.

Tu seras présent à chaque instant dans leur quotidien et tu te manifesteras à des moments précis ou inattendus.

Tu seras là tout simplement, avec douceur et amour, juste différemment.

Mais tellement là, si proche...

 

Je te livre un message de ta maman qu’elle a écrit sur le blog de Fiona le 29 septembre 2008

« Pour celui qui veut bien y croire, pour celui qui veut bien les voir , les messages d'amour sont toujours présents à chaque coin des chemins. »

 

Isa, ma belle, je sais cette souffrance. Cette irréalité…

Jules vous a montré le sourire du coeur, le rire, la pureté de pensée, le combat.

Une richesse immesurable qui vous accompagnera tout au long de votre vie.

C’est cette richesse qui m’aide au quotidien et continue à me nourrir.

 

Je vous prends tous les quatre tendrement dans mes bras.

 

 

05/11/2008

Handi-Pouce « Vivre le handicap autrement »


La parole aujourd'hui est à Isa, maman de Jules et présidente de l'Association Handi Pouce.


Jules est né le 19 juillet 1999.

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Nous avons pris connaissance de son handicap alors qu’il avait 2 mois et demi.
Bien que nous avions quelques doutes, nous n’avions pas imaginé un handicap.
Il aura fallu attendre 2008 pour mettre un nom sur sa maladie grâce à de nouveaux tests génétiques : une délétion 1P36 c’est à dire un petit bout de chromosome en moins sur le chromosome 1.

Dès l’annonce du handicap à deux mois et demi, son papa et moi avons voulu aider du mieux possible ce petit garçon différent. Finalement, ce ne fut pas vraiment un handicap dans notre vie mais encore plus d'amour à partager.
Le handicap en est un pour celui qui le veut. Pour nous, Jules est Jules et nous essayons d'avoir la vie la plus ' normalisée' possible et faire qu’il vive au mieux comme les enfants de son âge.
Jules a des journées bien remplies comme tous les enfants et une vie sociale qui lui appartient. Il va en centre la journée et rentre le soir sauf le mardi soir ou il dort au centre, mais ceci est récent puisqu'il n'y a que deux ans qu'il a enfin une prise en charge correcte et à temps plein.

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Au fil des années, l’idée d’une association différente de ce qui existe déjà, a germé peu à peu. Je faisais partie d'une association à l'époque mais tout tournait autour de l'enfant handicapé. Jamais nous ne parlions de la fratrie totalement exclue de l’association.
J’imaginais une association familiale ou jamais la fratrie n'est dissociée du frère ou de la sœur handicapée.
C'est un soir en discutant avec Fred , mon mari et les enfants que nous avons décidé de créer cette association pour partager, avec d'autres familles concernées, nos vécus, nos peines et nos joies.
C'est la grande sœur et le grand frère de Jules qui eurent l'idée du nom de l'association : Handi-Pouce.
- Handi comme handicapé et Pouce comme petit et coup de pouce.
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Nous organisons des sorties pour toute la famille de la personne en situation de handicap (les parents, l’enfant « Handi-pouce » et sa fratrie). Aucune ségrégation dans le handicap, dans l’âge.

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Cette mixité est très riche en valeur humaine. Nous sommes une grande famille comme je l'avais imaginé, nous avons de supers bénévoles. A chaque sortie je suis mille fois remerciée par les enfants d'un sourire, d'un regard, d'une parole pour ceux qui le peuvent. J'en ressors grandit et je suis si fière de tout ce petit monde.

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L'association est mon quatrième enfant j'en suis extrêmement fière car elle est exactement ce que je voulais qu’elle soit et ce que j’avais toujours cherché sans jamais l’avoir trouvé.

Isa