Léger petit coup de blues aujourd’hui comme ça m’arrive encore parfois.

J’ai passé une très mauvaise nuit. Couchée à 23h30, levée à 2h30 du mat, recouchée à 4h30, relevée à 9h. Une nuit hachée où j’ai eu le temps de penser.

Penser aux gîtes, à leur rénovation, aux risques que je prends,  à tout ce que je ne dois pas oublier (de la petite cuillère à l’aspirateur en passant par le couteau à huitres et le petit détail indispensable). J’ai acheté le plus gros des meubles, ils attendent encore emballés. J’ai reçu la semaine dernière les 10 sommiers et matelas, je reçois cet après-midi les couettes, les draps, les oreillers…

Penser à la déco, la touche finale qui devra être sans faute et que je prendrai le temps de finir durant l’été.

Penser à mon permis…Je me suis remise à fond dans le code, plusieurs heures par jour.  Mais vous savez que c’est devenu un sujet tabou… du même genre que la question posée à certaines « quand est ce que tu fais un enfant ?» moi j’ai entendu pendant 20 ans « quand est ce que tu passes ton permis? ».  Je répondrai dorénavant « peut être un jour ! ». En attendant, je vais me remettre au scooteur. Dès demain d’ailleurs puisque j’ai rendez vous à Uzès pour mon futur site internet.

Et cette nuit, comme chaque nuit, chaque jour, chaque instant de ma vie, j’ai pensé à Fiona. A ma nénette dont l’absence me pèse toujours autant. C’est un vide intérieur parfois très douloureux. Difficile de trouver les mots exacts tant je me sens encore paumée parfois dans cette vie sans elle.  J’ai eu l’impression d’errer pendant 2 ans. A présent je vis, je revis mais ma douleur ne s’est pas cicatrisée.

Son prénom sonne encore dans ma tête comme une fleur, la marguerite que j’ai de suite assimilé à Fiona, sans savoir vraiment pourquoi. Le prénom Fiona est issu du gaélique Fionu qui signifie blanc, au sens d’éclatant, de merveilleux. Quand j’étais enceinte et que j’ai choisi ce prénom, j’ignorais alors qu’il y aurait une énorme négligence médicale à l’accouchement et que je devrais faire face à quinze années de procès.  J’ignorais que mon petit bout serait différent, J’ignorais cette vie à venir, ce combat, cette richesse, ce grand Amour, ce « après ».  Je ne regrette rien.  J’ai tellement appris.

La nuit, mes pensées vagabondent.

Un délicieux moment ! 

Isa c’est ma petite sœur de cœur. Une belle rencontre faite il y a 7 ans environ sur une liste de discussion. Ce sont nos enfants qui nous ont rapprochées.  Jules et Fiona.

Isa, j’ai retrouvé nos premiers messages sur le net, j’ai passé 1 heure à parcourir ces échanges.  En voici quelques uns.

Mai 2003
Fiona

Ma journée lundi ne sera faite que de pensés  pour toi petite Fiona . Qu'une
nouvelle vie s'ouvre à toi, une vie plus douce et beaucoup moins de contraintes
bientôt. Tu verras ce sera bien et beaucoup plus facile désormais. Je te
souhaite beaucoup de courage et de la part de Jules de gros bisous. Toute mon
amitié et ma pensée ultra supra positive pour lundi.
Isabelle.
Re : Fiona

Merci pour ce message Isabelle, qui me va droit au coeur.
Je vais l'imprimer et le lire à Fiona cet après-midi à l'hôpital,
car, bien qu'elle ne parle pas, elle comprend tout.
Bon week-end.
Un gros bisou aux enfants
Patricia et Fiona

Aout 2006

Pour Patricia

Bonsoir Patricia, je suis désolé de ce qui arrive à Fiona, Jules à
vécu un peu la même chose en janvier 2004, suite à son opération des
végétations et on ne sait pourquoi il s'est mis à désaturer jusqu'a
69 !!
Il ne dormait plus, il était assis en permanence dans son lit
d'hôpital , il avait peur. Au bout d'une semaine je suis désolée de
te le dire mais tu connais un peu Jules et chaque cas est
différent, Jules à été trachéotomisé en urgence. Depuis il n'a plus
jamais désaturé, il est en meilleur forme qu'avant, plus attentif
etc...
Sa trachéotomie n'est pas vital mais l'aide surtout à respirer la
nuit même si ça va de mieux en mieux, car la journée tout va bien
maintenant.
Merci également pour les bodys ils sont formidables et bien pratiques
avec la gastro.
Gros gros bisous à Fiona et je suis la si tu as besoin.
Amicalement
Isabelle
Re : Pour Patricia
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas ce qu'il se passe mais une chose est certaine, c'est
que l'état de Fiona se dégrade de jour en jour. Elle est mise dans
ce que l'hôpital appelle une "luge" la moitié de la journée et
presque toute la nuit, afin de la désencombrer. C'est très efficace
en effet mais quel horreur ce matériel !!
Le reste du temps elle a sa saturation qui tombe de plus en plus.
Demain matin, elle est transférée dès 6h à Robert Debré pour une
fibroscopie digestive et une fibroscopie trachéale. Le médecin
soupçonne un "méga oesophage" suite au nissen (en 2003 en même temps
que la gastrostomie)...Mais rien n'est sûr, nous en saurons plus,
demain.
J'accompagne Fiona à Debré. Ensuite retour à Garches.
Je suis inquiète sur son avenir et j'ai tout simplement peur de la
perdre. Elle a 15 ans et j'ai peur que ses années soient comptées.
Isabelle, j'ai pensé à la trachéo mais je ne veux même pas y
songer ! Je sais c'est idiot.
Je fais un énorme bisou à Gaël, Nat, Jules, le grand Dominique et
tous les autres !!
Je vous tiens au courant.
Patricia

Jules et Fiona. Nos deux amours.

Puis nous nous sommes rencontrées « en vrai » sur le salon du handicap. J’ai rencontré Cathie également là bas. Des émails, des échanges, des conseils. Puis la douleur subite…le départ de Fiona. Des confidences. Des similitudes et des ressemblances dans nos vies et nos tempéraments. Du sourire, du rire, du partage et l’Amitié avec un grand A. Puis la douleur encore, subitement…le départ de Jules.

Des pleurs certes. Mais toujours le sourire, le rire, le partage, et l’Amitié avec un grand A.

Photo sérieuse hein Isa ? Mais la seconde suivante...photo délire

Petite sœur, je serai toujours là pour toi. Cathie, Isa, vous comptez beaucoup pour moi. Je vous embrasse très fort !

Il y a trois mois tout juste...

Merci à vous tous pour votre présence.

Elle me manque toujours autant.

Rendez vous le 24 février 2010...

Et voilà, c'est les vacances. Nous prenons la route cet après midi. J'ai du mal à savoir si le bonheur de passer ces 4 semaines dans le Gard est plus fort que l'angoisse de ne pas être avec Fiona...Je ne crois pas.

Je ne pouvais pas partir sans vous laisser cette vidéo que certains d'entre vous connaissent déjà mais qui se regarde avec toujours autant d'émotion et d'intérêt. Bisous à tous et à très bientôt.

"Pour moi les gens mentent quand ils disent que les émotions n’existent pas.
Pour moi c’est derrière les émotions que l’être humain existe vraiment.
Pour tous les gens joie d’exister à travers notre cœur.
Ecoutez votre cœur plutôt que votre tête.
Un jour l’humain grandira lorsqu’il aura compris ça."
Texte de Fiona - 13 janvier 2003

Coup de blues ce soir.
Nous vivons ?
Ou bien nous survivons ?

Fiona est partie depuis 2 mois. Le 24 février nous semble hier et il y a 10 ans.
Elle nous manque. Plus les jours passent, plus elle nous manque.
C’est à se taper la tête contre les murs certains jours (aujourd’hui).
Nous survivons.
C’est comme si nous n’en pouvions plus d’une absence qui a assez duré et que nous allions enfin nous réjouir de la retrouver.
Sauf que son absence n’a pas assez duré puisqu’elle va définitivement durer !
Je voudrai être quelques mois en arrière.
Je voudrai changer le cours de la vie.
Mais il n’y a pas d’issue. Aucune issue.
Elle n’est plus là physiquement.
Nous survivons.

Avez-vous toujours autant de peine ? Ce mal, vous ronge t-il toujours autant ?
Nous oui.
Nous survivons.
Pire, il nous tue à petits feux. Du moins, c’est mon impression certains jours.
Oh certes, nous rions, nous sourions, nous sortons, nous mangeons, nous dormons (comme l’on peut), nous allons au ciné, nous faisons du vélo…Mais nous sommes des martiens, d’une autre planète. Nous ne sommes pas vraiment là. Nous sommes avec elle. Avec Fiona.

J’ai peur. J’ai peur que tout le monde l’oublie. J’ai peur que nous ne soyons plus que quelques uns à vivre avec Fiona dans la tête, dans le cœur, dans le corps.

Je veux parler d’elle. Crier mon amour pour elle et que l’on me comprenne. Je veux qu’elle soit là à chaque instant, dans la tête de chacun.

Fiona, ce livre que je t’ai promis, je l’écris. J’y passe tout mon temps…A défaut peut être d’être bien écrit, il sera beau car il sera TOI.
Cette association, ton combat, oui elle verra le jour. Grace à tes amies...
Et ce bateau portant ton nom, il naviguera…

Tu sais Fiona, je n’oublie pas l’essentiel. Je regarde la misère, les gens malheureux, les injustices, les horreurs, les idioties, les aberrations et toutes les belles choses de la vie aussi. Je continue de regarder et de comprendre, nous continuons de regarder et de comprendre car comme tu disais :
« Pour tout voir cela est très facile, moins efficace pour mieux comprendre que regarder.
Pour moi joie de regarder loin et pouvoir comprendre »

Je t’aime, tu me manques tellement !