Bravo Flo !

Le blog d'une amie

A visiter !

Hier nous sommes allées, ma mère et moi, rendre visite à Cécile et Vincent, mon ami d’enfance.

Nous avons d’abord rencontré Cécile dans sa chambre. Elle n’a pas changé depuis ces quelques années que ne l’avions pas revue. Malgré ses chaussettes avec sa jupe plissée qui ne lui ressemblent guère et ses cheveux longs, raides et blancs, elle n’a pas changé. Elle a toujours cette élégance qui la caractérise si bien.
Elle était surprise de nous voir et s’est demandée qui nous étions. Il semble qu’elle se soit rappelée de ma mère. Quant à moi, je ne crois pas.
Nous avons longuement parlé de vieux souvenirs. Sans cesse, elle répétait que son cerveau rétrécissait. Elle nous a donné des exemples précis : elle reconnait la porte de sa chambre mais au delà de cette porte, elle ne sait plus très bien ce qu’il y a. Il lui semble quand même que c’est un couloir mais où mène ce couloir ? Non, elle ne sait pas car elle oublie systématiquement.
Elle sait que son fils n’est pas loin. Mais elle ne sait plus trop bien où et si elle le voit. Elle croit bien le voir de temps en temps mais elle n’en est pas certaine.
Son cerveau rétrécit. Elle nous mimait le carré dans lequel est emprisonné son cerveau, carré qui se resserre au fil du temps.
« Peut être est ce mieux de ne pas se rappeler… » nous disait-elle.
Puis « je ne suis pas à plaindre, il y a bien pire que moi. »
Et « mon cerveau rétrécit, je n’arrive pas à me rappeler. »
Elle ne se rappelait plus qu’elle avait deux sœurs. Mais en réfléchissant, elle s’est souvenue des prénoms. Oui, ça lui ferait plaisir de les voir mais elle ne veut pas les obliger…

Drôle de maladie.
On a beau voir des films qui dépeignent à la perfection le sentiment d’impuissance face à quelqu’un dont la mémoire s’évapore (« Loin d’elle », « N’oublie jamais » et « Se souvenir des belles choses » à voir et revoir !) ou des émissions traitant ce sujet avec beaucoup de clarté, on se sent malgré tout totalement désemparé lorsqu’on se retrouve face à une personne que l’on connaît depuis plus de 45 ans, et dans les yeux de laquelle on lit la souffrance de ne pas se rappeler des mêmes souvenirs…
Il y a un sentiment d’isolement dont Cécile nous a très bien parlé.

Ensuite, nous sommes allés avec Cécile dans la chambre de Vincent.
Avec ma mère, nous ne nous attendions pas à ce choc.
La maladie de Huntington est une maladie sournoise et cruelle qui vous tue à tous petits feux. Jamais, jamais je ne pourrais oublier cette image.
Je lui ai pris la main et je lui ai parlé. Il comprend. Son esprit, même s’il n’est peut être pas intact est encore bien présent. Je suis restée un petit moment seule avec lui. J’ai essayé de tester une communication avec le clignement des paupières…mais bien sûr, ce n’est pas en une seule visite que l’on peut établir une telle relation de confiance. Il était trop envahit par l’émotion de nous revoir. Il s’énervait et essayait de parler.

Mais je sais que si ma présence lui fait du bien et qu’il le souhaite, nous y arriverons.

Il était une fois la rencontre d’un couple avec une jeune professionnelle du handicap.

Il était une fois une grande complicité entre cette jeune professionnelle et la jeune ado de ce couple.

Il était une fois une belle rencontre amoureuse entre cette jeune professionnelle et un homme.

Il était une fois une amitié naissante entre toutes ces personnes.

Il était une fois cette jeune ado qui restera à jamais dans nos cœurs.

Il était une fois Michèle, Pascal, Patricia, Pierre et en eux, avec eux, cette demoiselle au doux nom de Fiona.
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Il était une fois un bateau nommé Fiona…..

Benoit a subi une intervention des ischio-jambiers ce matin. Cette intervention était programmée de longue date avant son arthrodèse prévue en janvier prochain.
L'intervention a duré 2h30 et s'est bien passée d'après le chirurgien.
Benoit est encore en salle de réveil. Ensuite il va intégrer le service des soins continus pour quelques jours avant d'être transféré à l'hôpital de Garches courant de semaine prochaine pour les soins post op.

Tu es courageux bonhomme ! Nous sommes fiers de toi et nous t'envoyons plein de bisous.

Pas très bonnes, puisque Benoit a un abcès intérieur au niveau du bouton de gastrostomie. Il a 39° de fièvre. Les médecins craignent que l'abcès soit important et touche l'estomac. Si dans 48h, son état ne s'est pas amélioré, notre p'tit père devra se faire réopérer.

Je t’ai connue quand tu avais cinq ans et moi huit. Peut-être un peu plus. Peu importe. Petite fille fragile. Je découvre le Handicap pour la première fois ; je découvre le combat.
Fragile mais battante avec un seul mot d’ordre : survivre. Même si tu ne l’as pas dit, je sais que tu l’as pensé, je sais que tu l’as vécu.
C’est ton caractère, si fort et si doux, si révolutionnaire et si serein, c’est ton caractère qui a fait que tu as tenu si longtemps, qui a fait que l’on t’a aimée si longtemps, qui fera que je ne t’oublierai pas et ce pour longtemps.

Quand j’ai pris conscience de ton combat, j’ai pris conscience de ta santé, de ta beauté, de la maturité. J’ai pris conscience de TOI, toute entière.
Et là, une amitié forte s’est installée. J’étais tellement fière de t’avoir pour amie ! De passer des moments agréables avec toi. Fière d’avoir fait mes premières soirées pyjama avec toi !
Tu as traversé sous mes yeux des épreuves difficiles où je pleurais déjà, comme endeuillée, croyant que le moment du « au revoir » était arrivé. Mais c’était bien mal te connaître ! Tu t’es battue ! Je suis devenue admirative. Admirative et minable car à coté de toi, je suis lâche et faible ! Je n’aurais eu le courage de me battre autant !
Quand je parlais de toi, j’avais le sourire, je disais que tu étais le Courage et la Joie. J’ai toujours été et je serai toujours très fière de toi !

Et puis un jour, j’apprends que tu veux que je devienne ta marraine ! tu ne pouvais me faire plus grand honneur ! Même si cela n’a pas pu se faire comme il le fallait, tu es quand même devenue ma filleule, ma petite sœur, celle que j’ai toujours voulue avoir !

Petite fleur, je ne t’ai pas dit « je t’aime » comme on le dit dans les films, tu sais, sous la pluie, ou avec un bouquet de roses, en te le chuchotant ou en le criant sur tous les toits ! Je n’ai pas été là autant de fois qu’il l’aurait fallu, que je l’aurais voulu et je le regrette.

Je n‘étais pas là à ton enterrement (mon école ne voulait pas) et je le regrette. Je sais que regretter ne sert à rien, ne te ramènera pas.
J’ai quand même un soulagement : tu ne souffres plus. Plus de chirurgie, d’amaigrissement, de pâleur, de douleur. Tu n’as plus besoin de te battre.

J’ai consacré la porte de ma chambre à ta mémoire, comme j’ai consacré une partie de ma mémoire à la tienne, une partie de mon cœur.
Petite sœur, je ne réalise toujours pas en réalité, et c’est peut-être pour cette raison que je n’ai pas osé revenir là où tu as vécu, là où tes parents vivent. Peur de réaliser ? De me rendre compte que tu n’es pas là pour m’accueillir, comme avant, quand on entendait ton cri prouvant que tu es contente de nous voir. Oui je crois que j’ai peur.
Je garde cette dernière image de toi, allongée sur ton lit, belle comme à ton habitude, avec ton ours en peluche. Je croyais être préparée à l’image de la mort, du fait de ma future profession. J’avais tout faux. Ta main froide, ton teint pâle, j’ai toutes les sensations encore. Mais j’ai surtout celles où tu me serrais la main, chaude, moite. De ton sourire, de ton rire, si frais et si boostant.

Petite sœur, je n’ai pas encore tout dit mais mon texte est déjà trop long.
J’ai juste une dernière chose à dire : JE T’AIME

Marine