Après une semaine où Fiona était très encombrée et épuisée, la voilà à peu près remise, en tout cas en meilleure forme.
Je l'ai choyée durant toute cette semaine et nous avons fait de belles activités malgré sa grande fatigue. Elle a fait un superbe collage sur l'Asie dans lequel elle a mis toute son énergie. Elle était très fière de le donner au centre ce matin. Ils étudient l'Asie ce trimestre (l'Afrique le trimestre dernier).
Elle a également fait une peinture à Erika, son ancienne éducatrice qui est venue la voir à la maison hier. La peinture était faite dans différentes matières et dans des coloris très doux. Quelques mots choisis par Fiona illustraient sa toile : pour Erika - musique - douceur - rire - bonheur - humour. Des mots rien que pour Erika qu'elle était très heureuse de revoir.
Dommage, j'ai oublié de prendre en photo cette toile...Erika si vous nous lisez...

Ce matin, c'était le retour à l'IME. Fiona était très impatiente, très contente de partir. Elle toussait pourtant toujours autant.
Et ce soir, elle était ravie de rentrer et de faire une petite note pour le blog.

Samedi 9 février, c'est le grand jour, la consultation multidisciplinaire. Nous avons rendez vous à Garches avec les médecins qui suivent Fiona. Le médecin de l'IME vient également au rendez vous, ainsi que le chirurgien orthopédique de l'hôpital Trousseau.
Nous en saurons d'avantage sur le futur corset de Fiona et la compatibilité de ce maintien "forcé" avec les problèmes respiratoires et de désaturation qu'elle rencontre quotidiennement.
A suivre...

C’est bientôt Noël. Je n’aime pas particulièrement cette période que j’adorais pourtant avant, et il me tarde toujours d’être enfin en janvier, de voir les jours qui rallongent et ensuite le printemps qui pointe son nez avec ses petits bourgeons, ses odeurs, sa luminosité.
Mais nous n’en sommes pas encore là alors, nous avons fait un petit sapin tout illuminé qui nous plait bien. C’est Fiona qui a tourné autour du sapin avec son fauteuil pour mettre les guirlandes. Pierre lui tenait la main tout en poussant le fauteuil. Elle a apprécié de participer ainsi à la décoration de Noël.

Elle nous a fait la liste des cadeaux qu’elle souhaitait.
« Motus et bouche ouverte »
???
« Je te répète, Motus le jeu télé ».
Compris, mademoiselle Fiona ! Nous allons trouvé ce jeu.
Dans sa liste, il n’y a que des jeux.
Fiona est passionnée. Les mots, le jeu, le jeu des mots.
La terre, l’Afrique, la peinture, ses magazines « Terre sauvage » qu’elle regarde avec attention.

Mais en ce moment, elle n’est pas au top de sa forme. Elle est fatiguée depuis quelques semaines et plus particulièrement ces derniers jours. En rentrant du centre hier soir elle a tapé sur son clavier qu’elle souhaitait se reposer demain. Elle se traîne, la tête penchée, de plus en plus penchée au fil des mois, son encombrement pulmonaire persistant et nous sommes mal de la voir ainsi certains jours. Son dos m’inquiète à force d'être penchée, ses contractures au cou lui font mal, et un de ses pieds la fait également souffrir.

Elle dort mal, fait des cauchemars, respire mal la nuit. Nous avons tenté de remettre en route la nuit son saturomètre, mais sa saturation chute dès qu’elle s’endort et l’alarme s’enclenche à chaque fois. Ce qui l’empêche de dormir, donc nous l’avons éteint.
Nous avons pris rendez vous avec un médecin à l’hôpital de Garches le 19 décembre.
A suivre.

Elle se pose des questions sur son avenir, sur sa santé et sur celle de ses amis. Fiona est très sensible au bien être des autres et c’est parfois source d’angoisse et de tristesse pour elle. Si un des ses camarades est en souffrance, elle se sent très mal. Mais elle extériorise bien ses angoisses et nous en parle à chaque fois.

Malgré tout, Fiona c'est le sourire, la rigolote, la taquine et il ne se passe pas un jour sans que nous entendions son petit rire en cascade !

Samedi c’est la fête ! Nous partons à Charleroi en Belgique pour la présentation du livre de Serge Van Brackel « Je suis un homme avant tout ». Et le soir nous assisterons à la clôture du festival « un autre regard ». Nous aurons le bonheur de voir danser la Klaus Compagnie. Depuis le temps que je voulais les faire découvrir à Fiona !! Sans parler du bonheur de revoir Serge, toute son équipe ainsi que Pascal de la Klaus Compagnie.
J'imagine déjà les yeux illuminés de Fiona.

Photos dans une prochaine note.

Nous avançons à petits pas.
Il y a quelques semaines, Fiona était rentrée un soir du centre en pleurant. Elle m’avait nommé un des ses camarades me marquant qu’il avait très mal.
Je prends contact avec l’IME qui me confirme que ce petit camarade avait effectivement eu très mal aux hanches ce jour là et avait pleuré une bonne partie de la journée.

Hier soir, Fiona marque à Pierre « Tu veux bien jouer au oui et au non ? » Pierre lui demande ce que c’est. Et la voilà qui répond en éclatant de rire « il faut faire oui ou non. Jeu au centre ».
Visiblement elle trouvait ça très drôle.

J’ai ce soir confirmation par l’IME qu’ils ont mis en place pour certains jeunes et notamment pour Fiona un système de communication par le oui et le non afin que les jeunes puissent exprimer leur choix.
Pourquoi Fiona rigolait ? Etait ce du second degré…

En tout cas, peu à peu ses petites phrases nous permettent d’apporter la preuve (eh oui, nous en sommes là) qu’elle peut avec son clavier nous raconter des choses véridiques sans aucune influence de la part du facilitant.

Bon, la prochaine note c'est Fiona qui la fait. Non mais ! Je ne vais pas faire tout le boulot quand même !!!

La note de Marie sur sa soirée au concert m’interpelle et ravive en moi quelques colères et incompréhensions.
Oui, il y a certaines questions qui restent toujours sans réponse et certaines situations anormales qui perdurent.
Même si je constate en effet, une certaine amélioration de l’accessibilité ces dernières années.

Mais je reste toujours autant pantoise quand je vois la SNCF n’offrant que deux places adaptées par rame.

Ou Air France qui fait payer une bouteille d’oxygène 183 € (non prise en charge mais pas le choix car nos propres bouteilles sont refusées à bord) et place cette grosse bouteille au pied du passager handicapé. Vous avez déjà fait 8 heures de vol avec les pieds posés sur une bouteille et les genoux pliés devant la tablette ?
Et toujours Air France qui fait payer 3 places au passager qui a besoin d'une civière…

Certains châteaux, quant à eux, refusent l’accès aux poussettes et aux fauteuils sous prétexte que les roues rayent le parquet…moi je croyais que c’était les talons aiguilles.

Les hôtels dont les soit disant chambres adaptées ne sont pas adaptées.

Et combien de médecins spécialisés, dont la spécialité laisse à penser qu’un certain nombre de leurs clients peut avoir un handicap ont leur cabinet au 4ème sans ascenseur ?

Et les villes qui oublient parfois l’existence de leurs habitants handicapés…

Je n’oublie pas pour autant tous ceux qui, individuellement se décarcassent et font tout leur possible pour s’adapter. Il y en a plein ! Des restaurateurs, des hôteliers, des maires, des entreprises…

A l’opposé de l’inaccessibilité, c’est les fauteuils parqués dans des endroits où les valides n’ont pas le droit d’accès.
J’ai un souvenir qui me revient. C’était dans un parc d’attraction, nous voulions faire une ballade sur l’eau. Fiona a du monter dans une barque spécialement adaptée aux fauteuils. Et voilà la barque qui s’en va avec tous ses fauteuils à bord. Franchement, ça m’a fait très mal.
Ou effectivement comme le dit Laurence sur le blog de Marie, les concerts ou autres manifestations où la personne en fauteuil se retrouve seule sans ses accompagnateurs. Ce qui est impensable pour certains.

Une meilleure connaissance du handicap, de la bonne volonté et hop tout va aller mieux dans les prochaines décennies !!!

Fiona a eu la chance, il y a un peu plus de 2 ans de bénéficier de la CF au centre, rebaptisée d’ailleurs par les professionnels « langage facilité ».
Une formation a eu lieu au sein du centre, dispensée par une spécialiste, afin que la majorité des professionnels soient en capacité de communiquer avec les jeunes ou du moins de tenter de communiquer.
Il semblerait que cette communication ait très bien fonctionné avec un petit nombre de jeunes de l’IME dont Fiona, qui en faisait déjà à l’extérieur.
Mais au bout de quelque temps ce système de communication a été arrêté brutalement du jour au lendemain.
Certainement une polémique au sein du centre, les « j’y crois » et les « je n’y crois pas ». En fait, je ne sais pas trop ce qu’il s’est passé mais le fait est, que les jeunes ont été privés subitement de leur moyen de communiquer.
Fiona a très mal vécu la situation et a été jusqu’à refuser de communiquer avec moi à la maison pendant plusieurs mois. Je la sentais malheureuse, frustrée et je ne parvenais plus à obtenir ne serait ce que quelques mots de sa part.
J’ai ressenti en elle un refus total de cette décision prise sans LEUR avis.

Puis, elle a écouté notre désaccord vis à vis de cette décision, vu notre démarche (qui n’a pas abouti) et peu à peu elle s’est laissée aller à nouveau à pointer.
Il lui reste une énorme rancœur dont elle parle facilement et elle emploie souvent le terme « la loi du silence » pour parler de cet arrêt de la CF à l’IME.
Elle a pour objectif de leur prouver qu’elle a des pensées sensées qui lui sont propres.
Elle a pour objectif de prouver que toutes les personnes comme elle pourraient surprendre les plus sceptiques pour peu qu’ils acceptent d’entendre.

Aujourd'hui, sommes nous si peu à entendre ? Et combien serons nous demain ?

J’ai réussi à convaincre Fiona de me laisser une toute petite place…Merci nénette !

Quel grand chemin parcouru depuis ce 18 juillet 1991.
Des embûches certes, mais tellement de bonheur, de joie, et d’amour…J’ai décidé dès le départ de ne pas écouter les pessimistes et de me fier qu’à elle. Fiona, ce petit brin de fille au cœur gros.
Elle qui ne cesse de nous surprendre, nous attendrir, nous séduire, nous faire fondre.
Elle qui ne cesse de nous faire toucher du doigt « l’essentiel », de nous apprendre à regarder, à écouter et surtout à comprendre.
Elle qui aime si simplement.

Fiona est IMC, elle ne parle pas, juste de temps en temps, dans de gros moments de peine, « maman » « pierre » et « papa ».
Depuis 3 ans elle communique avec un petit clavier en carton. C’est Michèle, son amie, qui s’est proposée de lui apprendre cette communication.
Au début, nous avions quelques difficultés à y croire. Comment Fiona pouvait elle faire des phrases sans même jamais avoir appris à lire et à écrire ?
Au fil du temps, les anecdotes ou autres situations qu’elle racontait à Michèle, qui n’a aucun don de voyance à ma connaissance, nous ont fait mettre au placard notre esprit cartésien.
Fiona pouvait communiquer et exprimer enfin tout ce qu’elle avait été contrainte d’enfouir au fond d’elle !
Certains affirment que c’est impossible, d’autres admettent la fiabilité de cette communication tout en restant certainement sceptiques. Quant aux derniers, ils pensent que les personnes lourdement handicapées compensent certaines incapacités par d’autres capacités que nous même n’exploitons pas.

A présent Fiona est une jeune ado de 16 ans qui, à l’aide de son clavier, nous fait part de ses envies, de ses refus, de ses peurs, de ses bonheurs et aussi de ses coups de gueule. Je ne vous parle pas des bêtises qu’elle s’amuse à dire aussi parfois !
Sa vie a changé, nos vies ont changé et notre regard aussi.

Alors, comme elle vous le dit si bien, « grande joie pour elle » de pouvoir continuer à communiquer et à vous parler sur son blog.

Patricia