Mes yeux et ma main pour le dire

Après une semaine où Fiona était très encombrée et épuisée, la voilà à peu près remise, en tout cas en meilleure forme.
Je l'ai choyée durant toute cette semaine et nous avons fait de belles activités malgré sa grande fatigue. Elle a fait un superbe collage sur l'Asie dans lequel elle a mis toute son énergie. Elle était très fière de le donner au centre ce matin. Ils étudient l'Asie ce trimestre (l'Afrique le trimestre dernier).
Elle a également fait une peinture à Erika, son ancienne éducatrice qui est venue la voir à la maison hier. La peinture était faite dans différentes matières et dans des coloris très doux. Quelques mots choisis par Fiona illustraient sa toile : pour Erika - musique - douceur - rire - bonheur - humour. Des mots rien que pour Erika qu'elle était très heureuse de revoir.
Dommage, j'ai oublié de prendre en photo cette toile...Erika si vous nous lisez...

Ce matin, c'était le retour à l'IME. Fiona était très impatiente, très contente de partir. Elle toussait pourtant toujours autant.
Et ce soir, elle était ravie de rentrer et de faire une petite note pour le blog.

Samedi 9 février, c'est le grand jour, la consultation multidisciplinaire. Nous avons rendez vous à Garches avec les médecins qui suivent Fiona. Le médecin de l'IME vient également au rendez vous, ainsi que le chirurgien orthopédique de l'hôpital Trousseau.
Nous en saurons d'avantage sur le futur corset de Fiona et la compatibilité de ce maintien "forcé" avec les problèmes respiratoires et de désaturation qu'elle rencontre quotidiennement.
A suivre...

C’est bientôt Noël. Je n’aime pas particulièrement cette période que j’adorais pourtant avant, et il me tarde toujours d’être enfin en janvier, de voir les jours qui rallongent et ensuite le printemps qui pointe son nez avec ses petits bourgeons, ses odeurs, sa luminosité.
Mais nous n’en sommes pas encore là alors, nous avons fait un petit sapin tout illuminé qui nous plait bien. C’est Fiona qui a tourné autour du sapin avec son fauteuil pour mettre les guirlandes. Pierre lui tenait la main tout en poussant le fauteuil. Elle a apprécié de participer ainsi à la décoration de Noël.

Elle nous a fait la liste des cadeaux qu’elle souhaitait.
« Motus et bouche ouverte »
???
« Je te répète, Motus le jeu télé ».
Compris, mademoiselle Fiona ! Nous allons trouvé ce jeu.
Dans sa liste, il n’y a que des jeux.
Fiona est passionnée. Les mots, le jeu, le jeu des mots.
La terre, l’Afrique, la peinture, ses magazines « Terre sauvage » qu’elle regarde avec attention.

Mais en ce moment, elle n’est pas au top de sa forme. Elle est fatiguée depuis quelques semaines et plus particulièrement ces derniers jours. En rentrant du centre hier soir elle a tapé sur son clavier qu’elle souhaitait se reposer demain. Elle se traîne, la tête penchée, de plus en plus penchée au fil des mois, son encombrement pulmonaire persistant et nous sommes mal de la voir ainsi certains jours. Son dos m’inquiète à force d'être penchée, ses contractures au cou lui font mal, et un de ses pieds la fait également souffrir.

Elle dort mal, fait des cauchemars, respire mal la nuit. Nous avons tenté de remettre en route la nuit son saturomètre, mais sa saturation chute dès qu’elle s’endort et l’alarme s’enclenche à chaque fois. Ce qui l’empêche de dormir, donc nous l’avons éteint.
Nous avons pris rendez vous avec un médecin à l’hôpital de Garches le 19 décembre.
A suivre.

Elle se pose des questions sur son avenir, sur sa santé et sur celle de ses amis. Fiona est très sensible au bien être des autres et c’est parfois source d’angoisse et de tristesse pour elle. Si un des ses camarades est en souffrance, elle se sent très mal. Mais elle extériorise bien ses angoisses et nous en parle à chaque fois.

Malgré tout, Fiona c'est le sourire, la rigolote, la taquine et il ne se passe pas un jour sans que nous entendions son petit rire en cascade !

Samedi c’est la fête ! Nous partons à Charleroi en Belgique pour la présentation du livre de Serge Van Brackel « Je suis un homme avant tout ». Et le soir nous assisterons à la clôture du festival « un autre regard ». Nous aurons le bonheur de voir danser la Klaus Compagnie. Depuis le temps que je voulais les faire découvrir à Fiona !! Sans parler du bonheur de revoir Serge, toute son équipe ainsi que Pascal de la Klaus Compagnie.
J'imagine déjà les yeux illuminés de Fiona.

Photos dans une prochaine note.

Nous avançons à petits pas.
Il y a quelques semaines, Fiona était rentrée un soir du centre en pleurant. Elle m’avait nommé un des ses camarades me marquant qu’il avait très mal.
Je prends contact avec l’IME qui me confirme que ce petit camarade avait effectivement eu très mal aux hanches ce jour là et avait pleuré une bonne partie de la journée.

Hier soir, Fiona marque à Pierre « Tu veux bien jouer au oui et au non ? » Pierre lui demande ce que c’est. Et la voilà qui répond en éclatant de rire « il faut faire oui ou non. Jeu au centre ».
Visiblement elle trouvait ça très drôle.

J’ai ce soir confirmation par l’IME qu’ils ont mis en place pour certains jeunes et notamment pour Fiona un système de communication par le oui et le non afin que les jeunes puissent exprimer leur choix.
Pourquoi Fiona rigolait ? Etait ce du second degré…

En tout cas, peu à peu ses petites phrases nous permettent d’apporter la preuve (eh oui, nous en sommes là) qu’elle peut avec son clavier nous raconter des choses véridiques sans aucune influence de la part du facilitant.

Bon, la prochaine note c'est Fiona qui la fait. Non mais ! Je ne vais pas faire tout le boulot quand même !!!