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05/01/2011

Nos enfants ont le droit de vivre

Je ne pensais pas faire cette note ce soir. Je pensais faire une note sur notre soirée du jour de l’an (délicieuse soirée comme j’aime), sur le spectacle « les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus » où nous avons participé plus que prévu puisque Paul Dewandre nous a fait monter sur scène JC et moi. Oui, oui ! Je vous raconterai ça plus tard.

Bref ! Ce soir, JC et moi étions chacun devant notre ordi. Je lui propose d’écouter « de loin » les infos. Première fois en 11 mois que je lui propose d’écouter de loin les infos. Soit on les regarde (rarement), soit on les zappe (le plus souvent).

J’allume la TV et je tombe sur le reportage du papa qui a étouffé sa fille ‘handicapée » pour la faire mourir. Comme quoi les hasards...Je chausse mes lunettes et j’écoute attentivement. Je vous le dis ATTENTIVEMENT.

J’entends «  une peine symbolique pour les parents d’enfants handicapés ». Et j’entends l’autre con de Fournier (pardon Madame ex Fournier de traiter votre ex mari, le père de vos enfants, de con, mais je le pense au plus profond de moi-même) dire qu’il comprend ce geste.

Non, moi je ne comprends pas ! J’ai déjà réagis cet après-midi sur le facebook de Marie Garnier (coucou Marie et tes papillons !). Je ne comprends pas. Je ne comprends pas le geste. Tuer son enfant…Malade, handicapé, autiste, fragile, fort, beau, moche, intelligent, délinquant…je ne comprends pas. 

Ce que je comprends encore moins c’est « la peine symbolique ». Allez y parents d’enfants en situation de handicap, tuez vos gosses, tout le monde s’en fout car vos gamins, parfois devenus adultes, ne comptent pas pour la France, pour le monde et la superbe justice française !! Allez-y, les oreillers, les foulards, la tête dans la baignoire, imaginez tous les moyens de les tuer…ILS ne servent à rien. Débarrassez-vous. Vivez tranquille ! Quoique vous fassiez, vous ne serez pas punis car vos enfants sont HANDICAPÉS !!

Par contre, attention à vous parents d’enfants délinquants, meurtriers, mauvais, car même si vous en avez ras le bol de vos enfants et que vous avez le malheur de céder à un geste fatidique, vous serez punis !!! Contrairement à nous….

Ma fille n’est plus. Ma fille était ce que l’on appelle lourdement handicapée. Mais, nous nous sommes battus avec son beau-père pour qu’elle ait une VIE digne de ce nom. Mais putain qu’est-ce que c’était lourd chaque jour !! Le matériel, la gastrostomie, les interventions chirurgicales, le samu, l’oxygène, le bain, l’habillage, la coque moulée, les désespoirs et l’espoir, chaque jour qui passe. Et notre rayon de soleil qui nous remplissait le cœur de grand bonheur !

Non, personne n’a le droit de vie ou de mort sur quelqu’un. Personne n’a le droit de pêter un câble au point de tuer son enfant. Non !!

Je suis outrée, choquée, indignée et en colère.

Vous savez quoi ? Je vais agir. AGIR. Vous me suivrez si vous voulez. Ou pas si vous ne voulez pas.

Mais je vais agir. Pour ne plus jamais entendre qu’un cas comme celui entendu aux infos, un cas plus que courant d’après les exemples entendus,  ne soit synonyme "que" d’une peine symbolique

Et qu’en est -il des maris, des épouses,  de personnes accidentées, gravement handicapées. Des personnes qui accompagnent des années durant…Ont-elles le droit de supprimer leur compagnon ou compagne ???

Vous aurez compris que je suis indignée et que personne ne me calmera.

A suivre…

27/11/2008

Où on va Papa ?

Un prix littéraire sans littérature…

Le prix Fémina qui soit disant « fait du bien aux parents ».
Alors, peut être suis je la seule à m’être sentie « irritée » en lisant ce livre.
Peut être suis je la seule à n’en avoir pas compris le sens ou à n’avoir pas voulu comprendre le sens.
A moins que ce livre soit…je ne sais même pas !

Certes, j’ai rigolé à certains passages. D’ailleurs ce livre n’est-il pas à lui seul une grosse farce, pleine de dérision, pleine d’humour avec quelques notes de tendresse par ci par là ?
Oui, c’est ça, ce livre est une farce comme la vie de l’auteur (il le dit lui-même).

Mais, ces 155 pages de farce ne m’ont fait aucun bien. Elles m’ont laissé un goût amer.
Tout au long du livre j’ai pensé que le regard sur le handicap avait heureusement évolué quoiqu’en dise ceux qui se plaignent sans cesse…
Oui, Jean-Louis Fournier est bien de cette ancienne génération où l’enfant handicapé ne pouvait espérer rien d’autre que sa place « d’handicapé » jusqu’à la fin de sa vie. Pas de stimulation, pas d’investissement personnel, ça ne servirait à rien… Juste un peu de honte mêlée au regret de n’avoir pas eu un enfant valide, juste la douleur d’être un parent différent, l’incompréhension face au handicap.

Pourtant, l’enfant handicapé qui deviendra un adulte handicapé est avant tout une personne avec ses capacités, ses pensées, ses aspirations, ses sentiments. Même s’il est différent.

Combien de personnes non sensibilisées par le handicap vont se sentir soulagées à la lecture de ce livre ? Un livre déculpabilisant pour tous ceux qui ont de mauvaises pensées vis à vis du handicap (mental). Peut être la raison du prix Fémina…

Combien de personnes qui ne connaissent pas le handicap en sauront un peu plus à la fin de ce livre ? Aucune.

Combien de personnes penseront que c’est le pire des drames que d’avoir un enfant handicapé ? Toutes…

Alors ne croyez pas, chers lecteurs, qu’être parent d’un enfant handicapé est une douleur de chaque instant ! Non !
Ne croyez pas que notre vie entière est nourrie d’amertume comme celle de l’auteur ! Non !
Ne croyez pas que nos enfants nous pourrissent la vie. Non !
C’est tout l’inverse.

Bref, un livre stérile qui ne reflète pas la réalité.

09/06/2008

Le polyhandicap


« Handicap grave à expressions multiples avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »


Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient, jusque dans les années 80, appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds ».

Force est de constater que l’on étiquette de « personne polyhandicapée » tout individu totalement dépendant et mutique.
C’est ainsi qu’une personne ayant toutes ses facultés intellectuelles et parfois même ayant développé des capacités que nous mêmes, valides, n’avons pas, se retrouve avec cette étiquette qui la poursuivra toute sa vie et qui peut avoir de fâcheuses conséquences sur son évolution.

Or, je remarque que le plurihandicap, terme qui pourrait être parfois plus adapté n’est que rarement utilisé.
Pourtant, la prise en charge dépend bien souvent de l’étiquette collée dès le plus jeune âge.

Fiona avait intégré une école à Garches pour enfants IMC et atteints de divers handicaps moteurs. L’instit spécialisée avait fait en fin d’année, un compte rendu négatif allant même jusqu’à dire que Fiona ne répondait d’aucune manière à aucun stimuli…
Je comprenais très bien la difficulté à intégrer une petite fille sans parole dans une classe où chaque enfant s’exprimait plus ou moins avec facilité.
Mais de là, à dire qu’elle ne répondait à aucun stimuli, c’était pour moi de la mauvaise volonté.
Fiona s’est donc retrouvée dans un internat pour enfants polyhandicapés où les activités étaient identiques pour tous. Ben oui, ils étaient tous lourdement handicapés et déficients mentaux. Du moins, c’était le discours… Le changement a été brutal. J’avais envie d’hurler à tout le monde que ma fille avait des capacités et qu’il suffisait d’être patient, de croire en elle et de se donner les moyens pour qu’elle s’ouvre et évolue. Même le neurologue, convaincu de ses capacités, était impuissant.
Si Fiona était restée dans cet internat, peut être n’aurait elle jamais été la petite fille puis l’adolescente qu’elle a été. Même avec notre bonne volonté, peut être se serait-elle renfermée dans un « mutisme profond ».

Fort heureusement, certains centres pour enfants dits polyhandicapés, s’adaptent en fonction du handicap et des réelles capacités de chaque enfant. Car, peu importe le handicap, chaque enfant a ses propres aptitudes.
C’est le cas de l’IME où Fiona a été accueillie ces dix dernières années. Sans l’aide des professionnels, les parents peuvent être démunis. C’est un long parcours que nous faisons ensemble, enfant, parents, professionnels. Il est essentiel de croire en l’enfant afin d’essayer toutes les possibilités qui amèneront à une meilleure communication, à une connaissance, toujours en dédramatisant les échecs auxquels, parfois, l’enfant doit faire face.
L’enfant est alors acteur de sa propre évolution. C’est un individu à qui l’on propose des choix en rapport avec sa propre vie. Qu’il soit atteint d’un polyhandicap, d’un plurihandicap, d’une IMC, d’une maladie génétique ou autre…

Cette note pour vous dire que, personnellement, j’ai toujours été scandalisée par cette étiquette qui ne signifie rien mais qui arrange bien des professionnels du handicap... Même si elle fait perdre du temps aux personnes concernées.

Et vous, qu’en pensez vous ? Avez-vous déjà réfléchis à ces cases dans laquelle il faut à tout prix rentrer au risque d’être totalement délaissé ?