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05/01/2009

Ce temps qui nous échappe

Est ce l’aube de cette nouvelle année ou la fin d’une année « exceptionnelle » qui me fait penser à ce temps qui nous coule non pas seulement entre les mains, mais dans notre globalité.

Le temps nous échappe et il nous est impossible de le rattraper. Courir en sens inverse n’est accessible qu’à notre esprit par le biais de notre mémoire si fertile. C’est ainsi que l’on peut revenir sur son temps passé, le revivre et parfois même l’embellir, le modifier et l’encenser.

Le temps nous échappe et nous laisse aussi démunis que riches. Nous n’avons aucun contrôle sur le temps. Nous ne pouvons le ralentir, l’accélérer, le remonter à notre guise. Nous le subissons, l’utilisons, l’ignorons, le remercions, le refusons, l’acceptons, l’aimons ou le détestons au fil de son passage. Mais jamais nous ne le maitrisons.
Pourtant le temps est infini au delà de ses perpétuelles limites.
Le temps construit au fur et à mesure qu’il détruit.

Que nous reste t-il de ce temps écoulé ?
Que nous reste t-il de ces instants merveilleux, de ces joies partagées, de ces moments présents si vite passés ? Notre mémoire a noté chaque sentiment, chaque odeur, chaque beauté, chaque sensation. Elle nous les raconte.

En ce début d’année, je revis le début de l’année précédente. Fiona lors des douze coups de minuit, riant aux éclats de nos baisers de bonne année. L’avenir nous appartient !!

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(photos du 31 décembre 2007)

En ce début d’année, je repense et essaye de revivre les sensations de moments merveilleux, la musique des mots, l’odeur de l’instant, l’image animée…

Je suis face à une photo sur laquelle je suis

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Ma mémoire se refuse à me conter cet instant. Je cherche. Cet instant figé sur ce bout de papier est un passé inconnu dont je me rappelle simplement quelques noms. Cet instant figé a gardé en lui l’image de deux personnes parties dans un autre temps.
Le temps m’échappe et j’aimerais parfois le rattraper pour mieux vivre des instants précis et m’en imprégner au plus profond de moi-même.

La neige tombe depuis ce matin et déjà le présent a recouvert mes traces de pas du passé.

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J'ai servi un repas chaud près de la cheminée afin que nous discutions ensemble de l'avenir, tout en nous réchauffant le coeur.
Vous venez ? Je vous attends...

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19/12/2008

Liberté

Qu’est ce que la liberté ?
Ce mot me revient sans cesse en tête. La nuit, le jour, le soir, à n’importe quel moment.

Je me suis tant lamentée dans mon fort intérieur du manque de liberté, des contraintes, des horaires à respecter, du peu de temps libre…Depuis de nombreuses années, je courrais, je me pressais, je me sentais parfois oppressée avec cette envie d’exploser.

Aujourd’hui, j’ai toute la liberté espérée. Celle de faire ce que je veux quand je veux. Celle de me lever quand le monde est endormi. Celle de dire non à qui je veux, celle de pleurer quand j’ai besoin, celle de sortir à n’importe quel moment, celle de ne respecter aucun horaire, celle de me reposer quand je suis malade, celle de prendre le temps d’écrire, de peindre.

Cette liberté est effrayante. Cette liberté est solitude. Cette liberté est à l’opposé de la liberté. Car on s’y enferme sans s’en rendre compte.

Je voudrais encore vivre mes contraintes. Être dans ce carré délimité où je dois faire, je dois penser, je dois agir, je dois aider, je dois me battre, coûte que coûte.
Les murs de mon carré ont explosé…Ma fille est partie et m’a laissée seule avec ma liberté. Elle me dit d’en faire bon usage.

Une citation que j’aime particulièrement
Ecrire liberté sur le bord d'une plage, c'est déjà avoir la liberté de l'écrire. Même si la mer efface ce mot : la liberté demeure.

Que signifie la liberté pour vous ?

09/06/2008

Le polyhandicap


« Handicap grave à expressions multiples avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »


Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient, jusque dans les années 80, appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds ».

Force est de constater que l’on étiquette de « personne polyhandicapée » tout individu totalement dépendant et mutique.
C’est ainsi qu’une personne ayant toutes ses facultés intellectuelles et parfois même ayant développé des capacités que nous mêmes, valides, n’avons pas, se retrouve avec cette étiquette qui la poursuivra toute sa vie et qui peut avoir de fâcheuses conséquences sur son évolution.

Or, je remarque que le plurihandicap, terme qui pourrait être parfois plus adapté n’est que rarement utilisé.
Pourtant, la prise en charge dépend bien souvent de l’étiquette collée dès le plus jeune âge.

Fiona avait intégré une école à Garches pour enfants IMC et atteints de divers handicaps moteurs. L’instit spécialisée avait fait en fin d’année, un compte rendu négatif allant même jusqu’à dire que Fiona ne répondait d’aucune manière à aucun stimuli…
Je comprenais très bien la difficulté à intégrer une petite fille sans parole dans une classe où chaque enfant s’exprimait plus ou moins avec facilité.
Mais de là, à dire qu’elle ne répondait à aucun stimuli, c’était pour moi de la mauvaise volonté.
Fiona s’est donc retrouvée dans un internat pour enfants polyhandicapés où les activités étaient identiques pour tous. Ben oui, ils étaient tous lourdement handicapés et déficients mentaux. Du moins, c’était le discours… Le changement a été brutal. J’avais envie d’hurler à tout le monde que ma fille avait des capacités et qu’il suffisait d’être patient, de croire en elle et de se donner les moyens pour qu’elle s’ouvre et évolue. Même le neurologue, convaincu de ses capacités, était impuissant.
Si Fiona était restée dans cet internat, peut être n’aurait elle jamais été la petite fille puis l’adolescente qu’elle a été. Même avec notre bonne volonté, peut être se serait-elle renfermée dans un « mutisme profond ».

Fort heureusement, certains centres pour enfants dits polyhandicapés, s’adaptent en fonction du handicap et des réelles capacités de chaque enfant. Car, peu importe le handicap, chaque enfant a ses propres aptitudes.
C’est le cas de l’IME où Fiona a été accueillie ces dix dernières années. Sans l’aide des professionnels, les parents peuvent être démunis. C’est un long parcours que nous faisons ensemble, enfant, parents, professionnels. Il est essentiel de croire en l’enfant afin d’essayer toutes les possibilités qui amèneront à une meilleure communication, à une connaissance, toujours en dédramatisant les échecs auxquels, parfois, l’enfant doit faire face.
L’enfant est alors acteur de sa propre évolution. C’est un individu à qui l’on propose des choix en rapport avec sa propre vie. Qu’il soit atteint d’un polyhandicap, d’un plurihandicap, d’une IMC, d’une maladie génétique ou autre…

Cette note pour vous dire que, personnellement, j’ai toujours été scandalisée par cette étiquette qui ne signifie rien mais qui arrange bien des professionnels du handicap... Même si elle fait perdre du temps aux personnes concernées.

Et vous, qu’en pensez vous ? Avez-vous déjà réfléchis à ces cases dans laquelle il faut à tout prix rentrer au risque d’être totalement délaissé ?