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  • C'est mon anniversaire aujourd'hui

    C’est mon anniversaire aujourd’hui.

    45 ans…je ne suis plus dans la petite quarantaine, je suis à présent en plein milieu et je me rapproche des 50 ans.
    Pfffffffff….ça ne m’enchante guère…

    Il pleut. Il ne pleut pourtant jamais le jour de mon anniversaire. Je dirais même que c’est le début des beaux jours (normal, c’est ce jour là que je suis venue au monde…un vrai rayon de soleil…non, je rigoooole !).

    Fiona n’est pas là. Elle me manque tellement, si vous saviez à quel point.
    Je ne la verrai pas ce soir, son petit cadeau sur ses genoux et le sourire jusqu’aux oreilles. Comme l’an dernier où elle m’a offert cette belle marguerite bleue

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    Mais je sais que tu es près de moi ma nénette. Je te sens, tu es là.
    Je t’aime.

  • Le polyhandicap


    « Handicap grave à expressions multiples avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »


    Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient, jusque dans les années 80, appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds ».

    Force est de constater que l’on étiquette de « personne polyhandicapée » tout individu totalement dépendant et mutique.
    C’est ainsi qu’une personne ayant toutes ses facultés intellectuelles et parfois même ayant développé des capacités que nous mêmes, valides, n’avons pas, se retrouve avec cette étiquette qui la poursuivra toute sa vie et qui peut avoir de fâcheuses conséquences sur son évolution.

    Or, je remarque que le plurihandicap, terme qui pourrait être parfois plus adapté n’est que rarement utilisé.
    Pourtant, la prise en charge dépend bien souvent de l’étiquette collée dès le plus jeune âge.

    Fiona avait intégré une école à Garches pour enfants IMC et atteints de divers handicaps moteurs. L’instit spécialisée avait fait en fin d’année, un compte rendu négatif allant même jusqu’à dire que Fiona ne répondait d’aucune manière à aucun stimuli…
    Je comprenais très bien la difficulté à intégrer une petite fille sans parole dans une classe où chaque enfant s’exprimait plus ou moins avec facilité.
    Mais de là, à dire qu’elle ne répondait à aucun stimuli, c’était pour moi de la mauvaise volonté.
    Fiona s’est donc retrouvée dans un internat pour enfants polyhandicapés où les activités étaient identiques pour tous. Ben oui, ils étaient tous lourdement handicapés et déficients mentaux. Du moins, c’était le discours… Le changement a été brutal. J’avais envie d’hurler à tout le monde que ma fille avait des capacités et qu’il suffisait d’être patient, de croire en elle et de se donner les moyens pour qu’elle s’ouvre et évolue. Même le neurologue, convaincu de ses capacités, était impuissant.
    Si Fiona était restée dans cet internat, peut être n’aurait elle jamais été la petite fille puis l’adolescente qu’elle a été. Même avec notre bonne volonté, peut être se serait-elle renfermée dans un « mutisme profond ».

    Fort heureusement, certains centres pour enfants dits polyhandicapés, s’adaptent en fonction du handicap et des réelles capacités de chaque enfant. Car, peu importe le handicap, chaque enfant a ses propres aptitudes.
    C’est le cas de l’IME où Fiona a été accueillie ces dix dernières années. Sans l’aide des professionnels, les parents peuvent être démunis. C’est un long parcours que nous faisons ensemble, enfant, parents, professionnels. Il est essentiel de croire en l’enfant afin d’essayer toutes les possibilités qui amèneront à une meilleure communication, à une connaissance, toujours en dédramatisant les échecs auxquels, parfois, l’enfant doit faire face.
    L’enfant est alors acteur de sa propre évolution. C’est un individu à qui l’on propose des choix en rapport avec sa propre vie. Qu’il soit atteint d’un polyhandicap, d’un plurihandicap, d’une IMC, d’une maladie génétique ou autre…

    Cette note pour vous dire que, personnellement, j’ai toujours été scandalisée par cette étiquette qui ne signifie rien mais qui arrange bien des professionnels du handicap... Même si elle fait perdre du temps aux personnes concernées.

    Et vous, qu’en pensez vous ? Avez-vous déjà réfléchis à ces cases dans laquelle il faut à tout prix rentrer au risque d’être totalement délaissé ?

  • Délivrance...

    Je voudrais vous faire partager cette lettre.
    Et vous poser une question.
    Que pensez vous de cette "délivrance", mot utilisé par certains peut être pour nous réconforter, mot qui me fait hurler et me fait mal ?
    Vous, qu'en pensez vous ?

    Lette à une amie en ce 4ème jour de juin

    Il m’aura fallu du temps pour écrire, ce qui paraît plus simple en paroles est difficile à matérialiser, par peur sans doute, de rendre une réalité inéducable, un peu plus définitive.
    Je n’ai aucune recette à donner, ni exemple à exalter, simplement le fruit d’un vécu tragique, d’une expérience effroyable qui me marque à jamais, comme un fer rouge sur la chair.
    Mon fils Simon n’est plus, il était toute ma vie, il était tout pour moi.
    Pendant 23 ans, nous avons mené une bataille contre le handicap, pour la vie. Et cette bataille, je l’ai perdue. Il m’a quitté, il est mort, c’est à dire qu’il a cessé un soir d’automne de respirer, mais il n’a pas cessé de vivre, car il est présent au rendez vous des souvenirs, au détour d’un paysage, d’une photo, d’un objet, de ces milliers de moments qui font le quotidien.
    Dans les soirs calmes, où les pensées s’envolent, nous revivons ensemble ce parcours, avec ses bons et mauvais instants. Il ne s’agit pas de sacraliser ici le handicap, c’est une blessure difficile dont on ne guérit jamais.
    La vie de tous les jours est âpre et la souffrance est permanente.
    Je sais une seule chose : perdre son enfant c’est l’épreuve la plus difficile d’une vie.
    Pour toi, qui vis les mêmes événements, je mesure le degré des sentiments qui nous rapprochent.
    Je sors difficilement de l’enfer des nuits sans sommeil, des questions sur le pourquoi, ce sentiment d’injustice qui tord l’esprit.
    Le regard des autres, les fausses compassions, les pseudos solidarités, cela ne nous aide pas à surmonter l’épreuve.
    Qui n’a pas entendu la phrase : « c’est une délivrance », comme si l’on pouvait se délivrer d’une partie de soi même, ces mots qui font hurler.
    Comment leur en vouloir ? ils ne peuvent pas comprendre, car il faut le vivre pour sentir la déchirure de l’âme.
    Mais nos enfants vivent en nous, à travers nous, autour de nous. Chaque fois que l’on pense à eux, ils viennent contre notre oreille pour nous parler.
    La mémoire, c’est la lutte contre l’oubli, il faut vivre l’absence, le contact de la peau , son sourire, son odeur, cette petite main qui vous cherche et vous serre, ce regard profond qui dérange et déstabilise, cette interrogation permanente .
    Nous vivons des moments hors du commun et il est inutile de vouloir tout rationnaliser. Je suis convaincu qu’ils nous entendent par delà le temps et l’espace et que l’échange est inévitable.
    J’avais avec Simon une relation fusionnelle, et il me manque chaque jour, si j’ai des regrets, ce n’est pas de ce que nous avons fait mais de ce que nous ne ferons plus.
    Pourquoi avons-nous été choisis pour cette mission ? Nous devons être mieux armés que d’autres pour faire face.
    Nous avons rendu nos enfants heureux, il nous appartient maintenant de remonter du royaume d’Hadès, jamais plus nous ne seront pareils, frappés du sceau du malheur, nous savons mieux ce qu’est le vrai bonheur.
    Quand le corps brisé s’éteint, un halo indéfinissable quitte le corps, certains l’appellent l’âme, d’autres l’énergie centrale.
    Comme un de nos grands présidents mourant disait, « je crois aux forces de l’esprit ».
    Les parents d’enfants handicapés sont des personnes d’exception, et il faut l’admettre.

    Je t’embrasse très fort

    Joel

  • Vidéo Fiona

    "Pour moi les gens mentent quand ils disent que les émotions n’existent pas.
    Pour moi c’est derrière les émotions que l’être humain existe vraiment.
    Pour tous les gens joie d’exister à travers notre cœur.
    Ecoutez votre cœur plutôt que votre tête.
    Un jour l’humain grandira lorsqu’il aura compris ça."

    Texte de Fiona - 13 janvier 2003


  • Resultat des votes

    Ouf, c'est terminé !
    Pour un peu, je rêvais de grimaces...

    La grande gagnante est Danny !!!

    La seconde est miss Fiofio

    La troisième c'est Mamie (elle va mieux ce soir).

    Un cadeau pour la gagnante partira cette semaine par la poste.

    Bravo Daninette !!!!

    Et merci à tous pour votre participation, nous nous sommes bien marrés ici et j'imagine que Fiona a bien du s'éclater elle aussi.

    Bonne nuit...

  • Quelques dernières pour le plaisir

    A moins que vous fassiez une overdose de grimaces...après 80 participants, je peux comprendre !!
    :)

    Gwladys et Rodolphe, très beau couple et j'adore leurs grimaces à deux

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    Et leurs amis. Merci à tous pour votre participation !

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    Torp drôle le suivant !
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