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10/03/2010

Week-end chez Isa et Fred

 


podcast

Un délicieux moment ! 

Isa c’est ma petite sœur de cœur. Une belle rencontre faite il y a 7 ans environ sur une liste de discussion. Ce sont nos enfants qui nous ont rapprochées.  Jules et Fiona.

Isa, j’ai retrouvé nos premiers messages sur le net, j’ai passé 1 heure à parcourir ces échanges.  En voici quelques uns.

Mai 2003
Fiona

Ma journée lundi ne sera faite que de pensés  pour toi petite Fiona . Qu'une
nouvelle vie s'ouvre à toi, une vie plus douce et beaucoup moins de contraintes
bientôt. Tu verras ce sera bien et beaucoup plus facile désormais. Je te
souhaite beaucoup de courage et de la part de Jules de gros bisous. Toute mon
amitié et ma pensée ultra supra positive pour lundi.
Isabelle.
Re : Fiona

Merci pour ce message Isabelle, qui me va droit au coeur.
Je vais l'imprimer et le lire à Fiona cet après-midi à l'hôpital,
car, bien qu'elle ne parle pas, elle comprend tout.
Bon week-end.
Un gros bisou aux enfants
Patricia et Fiona

Aout 2006

Pour Patricia

Bonsoir Patricia, je suis désolé de ce qui arrive à Fiona, Jules à
vécu un peu la même chose en janvier 2004, suite à son opération des
végétations et on ne sait pourquoi il s'est mis à désaturer jusqu'a
69 !!
Il ne dormait plus, il était assis en permanence dans son lit
d'hôpital , il avait peur. Au bout d'une semaine je suis désolée de
te le dire mais tu connais un peu Jules et chaque cas est
différent, Jules à été trachéotomisé en urgence. Depuis il n'a plus
jamais désaturé, il est en meilleur forme qu'avant, plus attentif
etc...
Sa trachéotomie n'est pas vital mais l'aide surtout à respirer la
nuit même si ça va de mieux en mieux, car la journée tout va bien
maintenant.
Merci également pour les bodys ils sont formidables et bien pratiques
avec la gastro.
Gros gros bisous à Fiona et je suis la si tu as besoin.
Amicalement
Isabelle
Re : Pour Patricia
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas ce qu'il se passe mais une chose est certaine, c'est
que l'état de Fiona se dégrade de jour en jour. Elle est mise dans
ce que l'hôpital appelle une "luge" la moitié de la journée et
presque toute la nuit, afin de la désencombrer. C'est très efficace
en effet mais quel horreur ce matériel !!
Le reste du temps elle a sa saturation qui tombe de plus en plus.
Demain matin, elle est transférée dès 6h à Robert Debré pour une
fibroscopie digestive et une fibroscopie trachéale. Le médecin
soupçonne un "méga oesophage" suite au nissen (en 2003 en même temps
que la gastrostomie)...Mais rien n'est sûr, nous en saurons plus,
demain.
J'accompagne Fiona à Debré. Ensuite retour à Garches.
Je suis inquiète sur son avenir et j'ai tout simplement peur de la
perdre. Elle a 15 ans et j'ai peur que ses années soient comptées.
Isabelle, j'ai pensé à la trachéo mais je ne veux même pas y
songer ! Je sais c'est idiot.
Je fais un énorme bisou à Gaël, Nat, Jules, le grand Dominique et
tous les autres !!
Je vous tiens au courant.
Patricia

Jules et Fiona. Nos deux amours.

Puis nous nous sommes rencontrées « en vrai » sur le salon du handicap. J’ai rencontré Cathie également là bas. Des émails, des échanges, des conseils. Puis la douleur subite…le départ de Fiona. Des confidences. Des similitudes et des ressemblances dans nos vies et nos tempéraments. Du sourire, du rire, du partage et l’Amitié avec un grand A. Puis la douleur encore, subitement…le départ de Jules.

Des pleurs certes. Mais toujours le sourire, le rire, le partage, et l’Amitié avec un grand A.

DSCF0593.jpg

Photo sérieuse hein Isa ? Mais la seconde suivante...photo délire

DSCF0590.jpg

Petite sœur, je serai toujours là pour toi. Cathie, Isa, vous comptez beaucoup pour moi. Je vous embrasse très fort !

11:11 Publié dans Bonheur | Tags : amitié, fiona, jules | Lien permanent | Commentaires (7)

Commentaires

Pfiouuuu que d'émotions en lisant ta note et en écoutant cette superbe chanson.Je me souviens..... je me souviens de beaucoup de nos échanges , toujours avec amour, avec un petit truc en plus.
Je suis émue, et bien voila ca faisait longtemps !!!
Merci pour cette vie grâce à nos enfants, nos vies en parallèles , notre ressemblance physique sauf la langue !!mdr
Tout est écrit, nos enfants savaient que nous aurions besoin l'une de l'autre, ils y travaillaient depuis longtemps.
Je t'aime si fort petite sœur, je t'aime si fort Cathie....
Bisous les filles, bisous à tous ici sur le blog de la petite fée clochette !!

Écrit par : Isa | 10/03/2010

Que d'émotions en te lisant en lisant ce que vous avez vécu et ce que vous vivez il y a des fois cela me fait peur car j'ai peur pour Tanguy, j'ai peur de le perdre, peur de l'avenir peur des jours qui passent sans la crainte de le perdre
Bises Nathalie

Écrit par : nathalie | 10/03/2010

Quelle indélicatesse de ma part Nath !!
Je pense très souvent à toi et tanguy, à Cathie et Julie, à Laurence et Benoit et à tous les parents...
Ma note se veut optimiste et pleine d'énergie pour Isa et moi.
Je crois qu'il faut vivre son présent à fond, Nath.
Tanguy a montré sa résistance, il est fort.
Excuse moi si ma note t'a fait du mal.
Bisous à vous 2

Écrit par : patricia | 10/03/2010

coucou Patricia, nous aussi on pense souvent à toi et Fiona.
Bien que je mette tres peu de commentaire je viens tres souvent voir (et revoir) ce blog...
On essaie de vivre a fond chaque jour qui passe mais certains jours comme Nathalie l angoisse, la peur revient. peur d un depart brutal comme pour Fiona,Sonia,Jules et beaucoup d autres enfants.....
j en profite pour te dire que je suis heureuse de voir que tu continues d avancer dans ta nouvelle vie.
gros bisous
Laurence maman de Benoit

Écrit par : laurence | 10/03/2010

Merci Laurence. Je pense souvent à vous. Je prends peu de temps pour appeler, tant de changements dans ma vie ces derniers mois.
Je t'enverrai un email.
Bisous à vous 4

Écrit par : patricia | 10/03/2010

A vous les mamans qui écrivez et partagez ici vos joies et vos peurs, sachez, même si je ne vous connais pas que je vous porte tout spécialement. Patricia est ma cousine, et Fiona m'a beaucoup apporté par sa joie, ses rires, sa force dans la souffrance. Et puis je suis éducatrice spécialisée, et je vis toute la journée auprès d'enfants " différents" qui sont pleins de vie, d'amour, et d'éclats de rire malgré leurs peurs, leurs souffrances, physiques ou morales.
alors voilà, je viens régulièrement sur le blog et je pense souvent à vous et à vos enfants.

Écrit par : marie-no | 14/03/2010

Merci Marie-No pour ton message qui me touche beaucoup.
Bisous à tous ici sur le blog de Patounette et Fio.
Bisous petite sœur !!!

Écrit par : Isa | 15/03/2010

Les commentaires sont fermés.