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30/01/2009

Bientôt février


Découvrez Véronique Sanson!


Avec lui, une année qui s’écoule doucement et parfois douloureusement.
Avec lui, nous approchons une date. Celle du tsunami qui nous a pris ce que nous avions de plus cher. Toi !

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Quel chemin parcouru depuis !
La première étape n’étant pas la plus difficile. Un martien sur terre, vidé de tout, errant sans but. Aucun moyen de réagir tant le choc a été brutal.
La deuxième étape se corse. La prise de conscience. Il faut continuer à vivre sans toi. Mais comment ?
La troisième devient douloureuse. Envisager un avenir différent. Faire face aux nombreuses angoisses qui surgissent subitement. Se réapproprier son quotidien non plus comme un spectateur mais comme un acteur positif.
La quatrième étape est effrayante. La montagne russe. Avec tout ce que cela comporte en peurs, en rires, en pleurs, en déprimes, en espoirs, en paniques, en sérénité…J’évolue, je flanche, je monte, je m’effondre, je me hisse, je glisse…Et plus la sensation de toucher le fond est forte, plus la remontée est fulgurante.
Etrange sentiment de confusion. C’est là que le combat démarre.

Il n’y a aucune règle dans la manière d’essayer de se sortir de ce chaos.

Personnellement j’ai essayé de comprendre le sens de la vie. J’avais quelques intuitions qui se sont transformées en convictions au fur à mesure de ma quête de la vérité. La vérité m’est apparue soudainement comme une évidence. Un chemin dont je ne suis encore qu’au début, un chemin qui m’a été « ouvert » par toi. Je le sais à présent.
J’avance, mais il me manque toujours les mots d’amour que je lisais dans tes yeux…

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Il y a quelques jours cop’s Michèle me disait au téléphone que tu étais un Ange. Nous nous sommes rappelés des évènements qui nous avaient interpellées.
Lorsque tu étais encore à nos côtés, j’ai souvent été frappée par la générosité qui se dégageait de tes propos ou de ton comportement. Tu avais la sagesse des grands, la tolérance des bons, et la pureté des saints. Ce qui ne t’empêchait pas d’avoir du caractère !
Quand je disais du mal de quelqu’un (ben oui...) tu percevais le sens caché de mes mots et différenciais aisément s’il s’agissait d’humour et de taquinerie ou si la méchanceté était bien présente. Tu me montrais ta désapprobation avec beaucoup de vivacité. Il est arrivé que cela nous fasse rire avec Pierre, tu te mettais alors carrément en rogne. Tu te rappelles ?

Les quelques semaines qui ont précédé ton départ, tu nous as quelques lignes sur la vie, le bonheur, la joie, l’espoir, la tolérance, autant de bons conseils que tu nous laissais à tous. Je le sais maintenant.

Il m’arrive aujourd’hui lorsque je regarde une personne dont les attitudes me gênent, de m’imaginer son âme. Et parfois je me dis qu’elle est certainement en désaccord avec l’enveloppe.
J’aimerais avoir ta compréhension, ta générosité, ta joie de vivre, ton regard bienveillant, ta sagesse.
La route que tu m’as ouverte va peut être m’y aider.

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28/01/2009

Cécile et Vincent

Hier nous sommes allées, ma mère et moi, rendre visite à Cécile et Vincent, mon ami d’enfance.

Nous avons d’abord rencontré Cécile dans sa chambre. Elle n’a pas changé depuis ces quelques années que ne l’avions pas revue. Malgré ses chaussettes avec sa jupe plissée qui ne lui ressemblent guère et ses cheveux longs, raides et blancs, elle n’a pas changé. Elle a toujours cette élégance qui la caractérise si bien.
Elle était surprise de nous voir et s’est demandée qui nous étions. Il semble qu’elle se soit rappelée de ma mère. Quant à moi, je ne crois pas.
Nous avons longuement parlé de vieux souvenirs. Sans cesse, elle répétait que son cerveau rétrécissait. Elle nous a donné des exemples précis : elle reconnait la porte de sa chambre mais au delà de cette porte, elle ne sait plus très bien ce qu’il y a. Il lui semble quand même que c’est un couloir mais où mène ce couloir ? Non, elle ne sait pas car elle oublie systématiquement.
Elle sait que son fils n’est pas loin. Mais elle ne sait plus trop bien où et si elle le voit. Elle croit bien le voir de temps en temps mais elle n’en est pas certaine.
Son cerveau rétrécit. Elle nous mimait le carré dans lequel est emprisonné son cerveau, carré qui se resserre au fil du temps.
« Peut être est ce mieux de ne pas se rappeler… » nous disait-elle.
Puis « je ne suis pas à plaindre, il y a bien pire que moi. »
Et « mon cerveau rétrécit, je n’arrive pas à me rappeler. »
Elle ne se rappelait plus qu’elle avait deux sœurs. Mais en réfléchissant, elle s’est souvenue des prénoms. Oui, ça lui ferait plaisir de les voir mais elle ne veut pas les obliger…

Drôle de maladie.
On a beau voir des films qui dépeignent à la perfection le sentiment d’impuissance face à quelqu’un dont la mémoire s’évapore (« Loin d’elle », « N’oublie jamais » et « Se souvenir des belles choses » à voir et revoir !) ou des émissions traitant ce sujet avec beaucoup de clarté, on se sent malgré tout totalement désemparé lorsqu’on se retrouve face à une personne que l’on connaît depuis plus de 45 ans, et dans les yeux de laquelle on lit la souffrance de ne pas se rappeler des mêmes souvenirs…
Il y a un sentiment d’isolement dont Cécile nous a très bien parlé.

Ensuite, nous sommes allés avec Cécile dans la chambre de Vincent.
Avec ma mère, nous ne nous attendions pas à ce choc.
La maladie de Huntington est une maladie sournoise et cruelle qui vous tue à tous petits feux. Jamais, jamais je ne pourrais oublier cette image.
Je lui ai pris la main et je lui ai parlé. Il comprend. Son esprit, même s’il n’est peut être pas intact est encore bien présent. Je suis restée un petit moment seule avec lui. J’ai essayé de tester une communication avec le clignement des paupières…mais bien sûr, ce n’est pas en une seule visite que l’on peut établir une telle relation de confiance. Il était trop envahit par l’émotion de nous revoir. Il s’énervait et essayait de parler.

Mais je sais que si ma présence lui fait du bien et qu’il le souhaite, nous y arriverons.

12:46 Publié dans Mes amis | Tags : émotion, mémoire | Lien permanent | Commentaires (4)

25/01/2009

Quoi de neuf ?

Pêle mêle.

Hier nous étions le 24 janvier. Fiona nous a quittés depuis 11 mois.
Quittés...pas tant que ça.
Les signes et la communication sont toujours présents.
Pas autant qu'au début, c'est vrai.
Mais elle a plein de boulot ailleurs.

Dans 1 mois, ça fera 1 an.
Nous ne ferons pas de messe, comme ça se fait parfois.
Chacun allumera un cierge s'il le souhaite.
Je ne suis pas allée à l'église depuis la messe pour le grand départ de Fiona.
Et je n'ai pas spécialement envie d'y aller.
Ma foi est en moi. Pierre aussi à sa foi. Nul besoin de l'église pour prier et communiquer.
Et puis, difficile de dire aux uns de venir et de dire aux autres de ne pas venir.
Pourtant...soyons francs et honnêtes.
Moi, je ne veux que des personnes qui aimaient Fiona.
Malheureusement, certains de la famille lointaine sont venus à son enterrement, sans avoir l'amour dans le coeur.

Surtout, le jour où je ne serai plus là, venez si vous m'aimez. Ah oui, ça parait très con ! Mais ça ne l'est pas tant que ça. Et ne soyez pas tristes. C'est important.
J'aurai retrouvé ma fille.

Je suis allée en Belgique jeudi et vendredi pour prendre en photo les mannequins qui défileront à Charleroi en février et pour prendre leur mesure.
Je me suis retrouvée devant des adolescents valides, le mètre en main..tour de poitrine, tour de taille, tour de hanche.
Clic-clac, 2 photos !
"M'dame, je suis grosse. Et si on ne me prends pas pour le défilé, je vais être très véxée parce que je saurai que c'est parce que je suis grosse".
"Mais non, tu n'es pas grosse. D'ailleurs, on dit "belle dans es formes" mais surtout pas grosse".

Puis j'ai pris photos et mesures des mannequins handicapés. Personnes handicapées moteur, personnes à handicap mental léger ou un peu plus lourd.
Je suis allée, accompagnée de Lucie (l'attachée de presse de Serge, elle même IMC) dans deux établissements. Le premier pour enfants et jeunes handicapés. Je me suis retrouvée dans l'IME de Fiona. Sauf que dans cet établissement, il semblerait que les personnes IMC mutiques ont leur chance d'exister sans se retrouver avec des jeunes lourdement handicapés mentaux. Je fais de la ségrégation, je sais, désolée. Mais rappelez vous, je deteste ce terme "polyhandicap", le fourre tout du handicap mental qui englobe des personnes ayant toutes leurs facultés mentales, si ce n'est qu'elle ne peuvent pas parler comme nous.
Puis nous sommes allées dans un établissement pour adultes handicapés. Difficile de voir de jeunes adultes mélangés à des personnes plus que vieillissantes. Pourtant il semblent vivre en parfaite harmonie. Les plus faibles étant aidés par les plus téméraires.

Les photos dans mon appareil, je me suis dit qu'il fallait que chacun et chacune ait la chance de défiler...
Nous allons faire en sorte.

L'après midi, je l'ai passée avec Serge, son adorable équipe et quelques personnes handicapées que je connaissais déjà pour les avoir déjà vues défiler lors de précedentes fêtes. Dont Cédric le fils de Martine, la femme de Serge. Stéfan, Laurent, Jessica et les autres.
Re-photos, re-mesures.
Agréable moment presqu'en famille !


Fiona me manque. De plus en plus. Chaque jour davantage. Toujours plus.

Je regrette qu'elle ne participe pas à ce défilé à venir. Elle était là au premier défilé de Serge en 2003.

Je vous embrasse tous.


Note faite spontanément. Ni brouillon, ni relecture.