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  • Bientôt février


    Découvrez Véronique Sanson!


    Avec lui, une année qui s’écoule doucement et parfois douloureusement.
    Avec lui, nous approchons une date. Celle du tsunami qui nous a pris ce que nous avions de plus cher. Toi !

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    Quel chemin parcouru depuis !
    La première étape n’étant pas la plus difficile. Un martien sur terre, vidé de tout, errant sans but. Aucun moyen de réagir tant le choc a été brutal.
    La deuxième étape se corse. La prise de conscience. Il faut continuer à vivre sans toi. Mais comment ?
    La troisième devient douloureuse. Envisager un avenir différent. Faire face aux nombreuses angoisses qui surgissent subitement. Se réapproprier son quotidien non plus comme un spectateur mais comme un acteur positif.
    La quatrième étape est effrayante. La montagne russe. Avec tout ce que cela comporte en peurs, en rires, en pleurs, en déprimes, en espoirs, en paniques, en sérénité…J’évolue, je flanche, je monte, je m’effondre, je me hisse, je glisse…Et plus la sensation de toucher le fond est forte, plus la remontée est fulgurante.
    Etrange sentiment de confusion. C’est là que le combat démarre.

    Il n’y a aucune règle dans la manière d’essayer de se sortir de ce chaos.

    Personnellement j’ai essayé de comprendre le sens de la vie. J’avais quelques intuitions qui se sont transformées en convictions au fur à mesure de ma quête de la vérité. La vérité m’est apparue soudainement comme une évidence. Un chemin dont je ne suis encore qu’au début, un chemin qui m’a été « ouvert » par toi. Je le sais à présent.
    J’avance, mais il me manque toujours les mots d’amour que je lisais dans tes yeux…

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    Il y a quelques jours cop’s Michèle me disait au téléphone que tu étais un Ange. Nous nous sommes rappelés des évènements qui nous avaient interpellées.
    Lorsque tu étais encore à nos côtés, j’ai souvent été frappée par la générosité qui se dégageait de tes propos ou de ton comportement. Tu avais la sagesse des grands, la tolérance des bons, et la pureté des saints. Ce qui ne t’empêchait pas d’avoir du caractère !
    Quand je disais du mal de quelqu’un (ben oui...) tu percevais le sens caché de mes mots et différenciais aisément s’il s’agissait d’humour et de taquinerie ou si la méchanceté était bien présente. Tu me montrais ta désapprobation avec beaucoup de vivacité. Il est arrivé que cela nous fasse rire avec Pierre, tu te mettais alors carrément en rogne. Tu te rappelles ?

    Les quelques semaines qui ont précédé ton départ, tu nous as quelques lignes sur la vie, le bonheur, la joie, l’espoir, la tolérance, autant de bons conseils que tu nous laissais à tous. Je le sais maintenant.

    Il m’arrive aujourd’hui lorsque je regarde une personne dont les attitudes me gênent, de m’imaginer son âme. Et parfois je me dis qu’elle est certainement en désaccord avec l’enveloppe.
    J’aimerais avoir ta compréhension, ta générosité, ta joie de vivre, ton regard bienveillant, ta sagesse.
    La route que tu m’as ouverte va peut être m’y aider.

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  • Cécile et Vincent

    Hier nous sommes allées, ma mère et moi, rendre visite à Cécile et Vincent, mon ami d’enfance.

    Nous avons d’abord rencontré Cécile dans sa chambre. Elle n’a pas changé depuis ces quelques années que ne l’avions pas revue. Malgré ses chaussettes avec sa jupe plissée qui ne lui ressemblent guère et ses cheveux longs, raides et blancs, elle n’a pas changé. Elle a toujours cette élégance qui la caractérise si bien.
    Elle était surprise de nous voir et s’est demandée qui nous étions. Il semble qu’elle se soit rappelée de ma mère. Quant à moi, je ne crois pas.
    Nous avons longuement parlé de vieux souvenirs. Sans cesse, elle répétait que son cerveau rétrécissait. Elle nous a donné des exemples précis : elle reconnait la porte de sa chambre mais au delà de cette porte, elle ne sait plus très bien ce qu’il y a. Il lui semble quand même que c’est un couloir mais où mène ce couloir ? Non, elle ne sait pas car elle oublie systématiquement.
    Elle sait que son fils n’est pas loin. Mais elle ne sait plus trop bien où et si elle le voit. Elle croit bien le voir de temps en temps mais elle n’en est pas certaine.
    Son cerveau rétrécit. Elle nous mimait le carré dans lequel est emprisonné son cerveau, carré qui se resserre au fil du temps.
    « Peut être est ce mieux de ne pas se rappeler… » nous disait-elle.
    Puis « je ne suis pas à plaindre, il y a bien pire que moi. »
    Et « mon cerveau rétrécit, je n’arrive pas à me rappeler. »
    Elle ne se rappelait plus qu’elle avait deux sœurs. Mais en réfléchissant, elle s’est souvenue des prénoms. Oui, ça lui ferait plaisir de les voir mais elle ne veut pas les obliger…

    Drôle de maladie.
    On a beau voir des films qui dépeignent à la perfection le sentiment d’impuissance face à quelqu’un dont la mémoire s’évapore (« Loin d’elle », « N’oublie jamais » et « Se souvenir des belles choses » à voir et revoir !) ou des émissions traitant ce sujet avec beaucoup de clarté, on se sent malgré tout totalement désemparé lorsqu’on se retrouve face à une personne que l’on connaît depuis plus de 45 ans, et dans les yeux de laquelle on lit la souffrance de ne pas se rappeler des mêmes souvenirs…
    Il y a un sentiment d’isolement dont Cécile nous a très bien parlé.

    Ensuite, nous sommes allés avec Cécile dans la chambre de Vincent.
    Avec ma mère, nous ne nous attendions pas à ce choc.
    La maladie de Huntington est une maladie sournoise et cruelle qui vous tue à tous petits feux. Jamais, jamais je ne pourrais oublier cette image.
    Je lui ai pris la main et je lui ai parlé. Il comprend. Son esprit, même s’il n’est peut être pas intact est encore bien présent. Je suis restée un petit moment seule avec lui. J’ai essayé de tester une communication avec le clignement des paupières…mais bien sûr, ce n’est pas en une seule visite que l’on peut établir une telle relation de confiance. Il était trop envahit par l’émotion de nous revoir. Il s’énervait et essayait de parler.

    Mais je sais que si ma présence lui fait du bien et qu’il le souhaite, nous y arriverons.

  • Quoi de neuf ?

    Pêle mêle.

    Hier nous étions le 24 janvier. Fiona nous a quittés depuis 11 mois.
    Quittés...pas tant que ça.
    Les signes et la communication sont toujours présents.
    Pas autant qu'au début, c'est vrai.
    Mais elle a plein de boulot ailleurs.

    Dans 1 mois, ça fera 1 an.
    Nous ne ferons pas de messe, comme ça se fait parfois.
    Chacun allumera un cierge s'il le souhaite.
    Je ne suis pas allée à l'église depuis la messe pour le grand départ de Fiona.
    Et je n'ai pas spécialement envie d'y aller.
    Ma foi est en moi. Pierre aussi à sa foi. Nul besoin de l'église pour prier et communiquer.
    Et puis, difficile de dire aux uns de venir et de dire aux autres de ne pas venir.
    Pourtant...soyons francs et honnêtes.
    Moi, je ne veux que des personnes qui aimaient Fiona.
    Malheureusement, certains de la famille lointaine sont venus à son enterrement, sans avoir l'amour dans le coeur.

    Surtout, le jour où je ne serai plus là, venez si vous m'aimez. Ah oui, ça parait très con ! Mais ça ne l'est pas tant que ça. Et ne soyez pas tristes. C'est important.
    J'aurai retrouvé ma fille.

    Je suis allée en Belgique jeudi et vendredi pour prendre en photo les mannequins qui défileront à Charleroi en février et pour prendre leur mesure.
    Je me suis retrouvée devant des adolescents valides, le mètre en main..tour de poitrine, tour de taille, tour de hanche.
    Clic-clac, 2 photos !
    "M'dame, je suis grosse. Et si on ne me prends pas pour le défilé, je vais être très véxée parce que je saurai que c'est parce que je suis grosse".
    "Mais non, tu n'es pas grosse. D'ailleurs, on dit "belle dans es formes" mais surtout pas grosse".

    Puis j'ai pris photos et mesures des mannequins handicapés. Personnes handicapées moteur, personnes à handicap mental léger ou un peu plus lourd.
    Je suis allée, accompagnée de Lucie (l'attachée de presse de Serge, elle même IMC) dans deux établissements. Le premier pour enfants et jeunes handicapés. Je me suis retrouvée dans l'IME de Fiona. Sauf que dans cet établissement, il semblerait que les personnes IMC mutiques ont leur chance d'exister sans se retrouver avec des jeunes lourdement handicapés mentaux. Je fais de la ségrégation, je sais, désolée. Mais rappelez vous, je deteste ce terme "polyhandicap", le fourre tout du handicap mental qui englobe des personnes ayant toutes leurs facultés mentales, si ce n'est qu'elle ne peuvent pas parler comme nous.
    Puis nous sommes allées dans un établissement pour adultes handicapés. Difficile de voir de jeunes adultes mélangés à des personnes plus que vieillissantes. Pourtant il semblent vivre en parfaite harmonie. Les plus faibles étant aidés par les plus téméraires.

    Les photos dans mon appareil, je me suis dit qu'il fallait que chacun et chacune ait la chance de défiler...
    Nous allons faire en sorte.

    L'après midi, je l'ai passée avec Serge, son adorable équipe et quelques personnes handicapées que je connaissais déjà pour les avoir déjà vues défiler lors de précedentes fêtes. Dont Cédric le fils de Martine, la femme de Serge. Stéfan, Laurent, Jessica et les autres.
    Re-photos, re-mesures.
    Agréable moment presqu'en famille !


    Fiona me manque. De plus en plus. Chaque jour davantage. Toujours plus.

    Je regrette qu'elle ne participe pas à ce défilé à venir. Elle était là au premier défilé de Serge en 2003.

    Je vous embrasse tous.


    Note faite spontanément. Ni brouillon, ni relecture.

  • Bonne nouvelle !

    Je suis très heureuse car je viens d'être contactée par la juge des tutelles au sujet de Vincent et de sa maman.

    Ma petite voix intérieure voyait juste, comme toujours. Merci à elle !

    Cécile et Vincent ont du être séparés plusieurs mois, chacun dans des services hospitaliers différents comme je le craignais, avant d'obtenir les dérogations nécessaires pour qu'il puisse intégrer une maison de retraite malgré son jeune âge, avec sa maman.
    Ils viennent tout juste d'être "placés" ensemble dans un établissement médicalisé pour personnes âgées.
    Chambre l'une à côté de l'autre et repas ensemble.
    Vincent semble avoir encore un peu ses esprits mais sa maman est dans son monde à elle...

    Triste histoire qui me fait mal au coeur. Car il y a eu un abandon total de la part des deux soeurs de Cécile. Sa descente a été progressive sans aucune aide ou soutien moral de la part de sa famille qui pourtant, connaissait son adresse.
    Les service de soins à domicile et la juge des tutelles ignorait même l'existence de ces soeurs.

    Comment est il possible d'agir ainsi en laissant sa soeur âgée et malade s'occuper seule de son enfant adulte totalement dépendant ?
    Je revois les scènes de mon enfance où Vincent, Cécile et Peter le papa me renvoyaient l'image d'une famille heureuse...

    Nous allons aller les voir mercredi. L'établissement a besoin de connaître un peu leur vie et surtout celle de Vincent pour lui faire un projet de vie.

  • La solitude

    « La solitude est inhérente à la condition humaine. Une part de notre être restera toujours inexprimable, incommunicable. »

    Une phrase trouvée par hasard sur le net mais qui traduit bien mon sentiment intérieur.
    Je développerai plus tard.

    Et vous la solitude, que vous dit-elle ?

  • Retour sur le passé

    J’ai un ami d’enfance, Vincent.
    Ses parents étaient les meilleurs amis de mes parents et voisins de palier dans les années 60.
    Il a été quasiment élevé avec moi. Même école primaire, même immeuble, week-end et toutes les vacances d’été ensemble jusqu'à environ 18 ans. Ma mère avait parfois jusqu’à 8 enfants durant les vacances scolaires. Nous louions pendant 2 mois une grande maison dans tous les coins de France.
    Petits, nous étions certains que nous nous marierions ensemble.

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    (lors d'un sketch)

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    (c'est mon père derrière Vincent)

    Adolescents, nous partions 1 mois dans un camp sportif du côté de Gap et ensuite 1 mois en Angleterre, chez sa tante.

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    Nous avons connu nos premiers premiers flirts, notre première cigarette, nos premières boums ensemble.

    Vincent était depuis toujours un peu différent des autres. Il fallait le motiver, le pousser, le bouger. Combien de fois le matin, ai je retardé son réveil de 2 heures, pour lui faire croire qu’il était très tard et largement temps de se lever !!!

    Et puis, a été détectée chez Vincent la maladie de Huntington, alors qu’il n’avait que 30 ans. Son père en est décédé il y a environ 20 ans.
    L’évolution est lente. Perte d’équilibre, mouvements involontaires, aphasie, problèmes de déglutition. La maladie évolue en 15 – 20 ans vers la totale dépendance, la détérioration intellectuelle et la mort.

    Vincent a toujours vécu avec sa maman, Cécile, âgée aujourd’hui de 80 ans.
    La dernière fois que je les ai vus, c’était aux 30 et 70 ans de ma jeune sœur et de ma mère, il y a tout juste 9 ans (c’est l’anniversaire de ma maman aujourd’hui…79 ans. Bonne anniversaire maman !).
    Vincent était alors encore tout à fait conscient mais sa maladie était déjà bien voyante du fait de ses nombreux mouvements involontaires.

    J’ai toujours appelé Cécile régulièrement pour prendre des nouvelles. Au fil de ces dernières années, Vincent est devenu totalement dépendant, ne marchant plus, ne parlant plus, ne mangeant plus que mixé.

    L’année dernière, nous nous sommes aperçues avec ma mère, que Cécile était très fatiguée et avaient quelques troubles de la mémoire.

    Puis Fiona nous a quittés. Et nous avons été pris par nos soucis.

    En fin d’année, j’ai quand même voulu rappeler Cécile. Impossible de la joindre. Une nuit, j’ai eu une mauvaise intuition, une petite voix dans ma tête qui me laissait entendre que c’était plus grave que je pensais. Plus grave que quoi ?

    J’ai fini par faire mon enquête. Voisins, caisse de retraite, mairie etc…
    Cécile et Vincent ont quitté leur appartement il y a 4 mois sans prévenir les voisins qui les aidaient beaucoup au quotidien. Et j’ai appris par sa caisse de retraite que Cécile avait été mise sous tutelle.
    Je n’en sais pas plus. Où sont-ils ? Où est Vincent ? Je ne sais pas.
    J’ai écrit à la tutrice (une adresse boite postale) il y a 8 jours. J’attends de ses nouvelles.
    J’ai peur qu’elle ne me réponde pas et je n’ai aucun autre moyen de la joindre que cette BP. (Si vous avez une idée de recherche...)
    Hier, j’ai entrepris d’essayer de retrouver sa tante Sarah, chez qui nous passions nos vacances en Angleterre. Elle, elle pourrait me renseigner. J’ai ressorti alors d’un carton, tous mes vieux agendas avec les carnets d’adresses à la fin.
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    Et je me suis un peu évadée dans ce passé. Des noms dont certains ne me disent rien. Des noms reportés d’années en années sur le carnet suivant. Des noms totalement oubliés malgré le passé commun.

    Et puis, dans ce carton j’ai retrouvé mon carnet intime de 78/79. J’avais 15-16 ans.
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    Des anecdotes vraiment trop drôles au fil des pages, des coups de gueule, des bêtises et des prénoms, un tas de prénoms de personnes dont certaines que je revois encore 40 ans plus tard.
    Bruno et Loïc, respectivement mon amoureux et mon meilleur ami de l’époque, Jean-Marie le confident qui faisait le chemin de l’école avec moi tous les jours, Carole mon amie chanteuse d’Opéra et Brigitte qui est avec le même homme depuis 1978.
    Nous sommes toujours les mêmes, quelques années en plus !

    Et j’ai lu le récit de mes vacances en camp et en Angleterre avec Vincent. Je lui montais des cabanes avec les filles, comme on dit ou disait avant. Il était timide Vincent.
    C’était mignon tout ça et insouciant.

    Mais la vie ne reste pas toujours aussi mignonne. Nous le savons tous…

    Et vous votre passé, votre lointain passé, vous aimez vous y replonger de temps en temps ?