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27/11/2008

Où on va Papa ?

Un prix littéraire sans littérature…

Le prix Fémina qui soit disant « fait du bien aux parents ».
Alors, peut être suis je la seule à m’être sentie « irritée » en lisant ce livre.
Peut être suis je la seule à n’en avoir pas compris le sens ou à n’avoir pas voulu comprendre le sens.
A moins que ce livre soit…je ne sais même pas !

Certes, j’ai rigolé à certains passages. D’ailleurs ce livre n’est-il pas à lui seul une grosse farce, pleine de dérision, pleine d’humour avec quelques notes de tendresse par ci par là ?
Oui, c’est ça, ce livre est une farce comme la vie de l’auteur (il le dit lui-même).

Mais, ces 155 pages de farce ne m’ont fait aucun bien. Elles m’ont laissé un goût amer.
Tout au long du livre j’ai pensé que le regard sur le handicap avait heureusement évolué quoiqu’en dise ceux qui se plaignent sans cesse…
Oui, Jean-Louis Fournier est bien de cette ancienne génération où l’enfant handicapé ne pouvait espérer rien d’autre que sa place « d’handicapé » jusqu’à la fin de sa vie. Pas de stimulation, pas d’investissement personnel, ça ne servirait à rien… Juste un peu de honte mêlée au regret de n’avoir pas eu un enfant valide, juste la douleur d’être un parent différent, l’incompréhension face au handicap.

Pourtant, l’enfant handicapé qui deviendra un adulte handicapé est avant tout une personne avec ses capacités, ses pensées, ses aspirations, ses sentiments. Même s’il est différent.

Combien de personnes non sensibilisées par le handicap vont se sentir soulagées à la lecture de ce livre ? Un livre déculpabilisant pour tous ceux qui ont de mauvaises pensées vis à vis du handicap (mental). Peut être la raison du prix Fémina…

Combien de personnes qui ne connaissent pas le handicap en sauront un peu plus à la fin de ce livre ? Aucune.

Combien de personnes penseront que c’est le pire des drames que d’avoir un enfant handicapé ? Toutes…

Alors ne croyez pas, chers lecteurs, qu’être parent d’un enfant handicapé est une douleur de chaque instant ! Non !
Ne croyez pas que notre vie entière est nourrie d’amertume comme celle de l’auteur ! Non !
Ne croyez pas que nos enfants nous pourrissent la vie. Non !
C’est tout l’inverse.

Bref, un livre stérile qui ne reflète pas la réalité.

Commentaires

chaque enfant est différent, handicapé ou pas, et chaque parent est aussi différent, et réagit donc différemment devant l'handicap de son enfant. Ce livre fait beaucoup parler de lui, soit il dérange, soit on l'aime, une chose est sûre il ne laisse pas indifférent, peut être que grâce à son témoignage, ceux qui ne sont pas concernés par l'handicap comprendront ce qu'est la vie auprès de la différence, car si pour certains c'est une douleur, pour d'autres c'est le bonheur, certains se retrouvent dans ce témoignage, d'autres pas du tout. Jean-Louis Fournier est connu pour ses écrits antérieurs et son humour cynique, parce que l'humour avec l'handicap il en faut, c'est un témoignage d'un papa, simplement.

Écrit par : laurence | 27/11/2008

Bonjour Patricia: je pense un peu comme Laurence. Chaque ressenti à l'égard d'un livre ou film ou documentaire ne peut qu'être varié. Ta dernière phrase est dure, mais il n'y a pas de mal à l'écrire. Actuellement je fais un va-et-vient entre ce livre et celui de Janine Thombrau "Mots pour Maux" - Editions de l'Officine": lire, relire, retourner en arrière.... Ai d'ailleurs promis à Nine et Bruno d'écrire un billet de ma perception et pas une soi-disante critique littéraire.
Amitiés
Walter

Écrit par : W.Salens | 27/11/2008

Oui bien sûr, chaque ressenti est différent, chaque personne est différente, chaque enfant, chaque parent, chaque regard. C'est certain. C'est bien pour cela qu'après n'avoir lu que de bonnes critiques et des exclamations du genre "une merveille, ce livre", je me permets de dire ce que j'ai ressenti.
J'aime l'humour, j'aime la dérision et ce n'est pas cela qui m'a choqué puisque certains passages m'ont bien fait rire. Même si 150 pages de dérision, c'est un peu lourd.

Je crois savoir aussi qu'un enfant ayant un lourd handicap, même mental, a ses propres capacités. Faut-il encore lui laisser l'opportunité de les exploiter.

Quand ma fille est née, pendant des années on m'a dit qu'elle était polyhandicapée, qu'elle ne comprendrait jamais rien, qu'elle serait arrierée profonde et qu'il faudrait que je la place en internat, que je n'aurais pas le choix. Pourtant, il suffit de croire en la personne...

Ce livre va dans le sens des idées préconcues que beaucoup se font sur le handicap. C'est cela qui me gêne.

Écrit par : Patricia | 27/11/2008

Peut on tout écrire et tout dire, oui bien sur ! parce déjà nous sommes des êtres de liberté et qu'il existe cette capacité d'espérance en chacun de nous et qu'écrire des conneries c'est un peu comme ces comiques d'un nouveau genre qui miment péjorativement nos handicapés physique ou mentaux quand ce n'est les deux à la fois ! Nous sommes tous porteurs du drame de tuer, de tuer l'autre dans sa souffrance, dans sa douleur, dans sa raison même de vivre. Il existe une cécité collective à la misère humaine et elle arrange bien certains parcours comme ceux qui tentent d'exister par et pour le petit écran et le leur, dès l'instant qu'ils se considèrent stars dans la lumière de l'éclairage, leur éclairage, mais il existe les étoiles au dessus des stars, les vraies étoiles du bonheur c'est la nuit qu'il faut attendre pour les contempler ....

Sur ce je vous dit bon appétit...

Et je vous embrase ...

Pat ...***

Écrit par : Pat ...*** | 27/11/2008

Je m'empresse de venir te donner mon avis Patounette....
Vois tu j'ai entendue beaucoup de chose sur ce livre, venant de parents d'enfants différents ce livre est décrié. Non en faite ce n'est pas cela, venant de parents qui assume pleinement le handicap de leur enfant ce livre est décrié, car comme tu le dis si bien ce n'est pas la réalité de la vie. En effet nos enfants ne sont pas un boulet que l'on traine aux pieds toute sa vie, nos enfants sont la joie de vivre malgré leur handicap. Combien de leçons pourraient ils apporter à tous ceux qui dés qu'ils ont un pet de travers pensent que c'est la fin du monde !!!
Ah non mais je sens une Isa un peu en colère la....
Je pense que ceux qui ont décernés le prix Femina, ne devaient pas être confrontés aux handicaps. J'ai refusé d'acheter ce livre, car j'ai lu quelques pages au rayon de ma grande surface et déjà là je faisais des bonds au plafond, je ne voulais pas me rendre malade de le lire car pour le coup je deviens bien vite moins ouverte d'esprit. Je peux comprendre beaucoup de chose mais je ne peux cautionner un tel bouquin !!
Pour ma part, Jules me remplie le cœur d'amour, de tendresse, de bonheur, ce n'est pas tous les jours faciles non, mais comme tout un chacun il y a des jours sans et des jours avec, il y a heureusement beaucoup plus de jour avec.
Mon petit bonhomme est pour nous sa famille notre petit joyaux que j'espère nous garderons toute notre vie, nous grandissons ensemble chaque jour qui passe, souvent on me demande mais comment tu fais? Comment je fais quoi? D'aimer mon fils? Mais je fais avec mon cœur de maman qui est immense et qui est tellement fière de son enfant.
Alors peut-être que je passerais pour une farfelue qui idéalise sa vie, mais je la revendique haut et fort, il y a ceux qui peuvent et ceux qui ne peuvent pas comme Monsieur Fournier à mon avis .Mais la réalité du handicap ce n'est pas cela en effet chez nous Patounette , mais tout dépends de la famille dans laquelle on nait !!
Bisous ma Patounette ....

Écrit par : Isa et tit Jules | 27/11/2008

Oui je te sens colère un peu Isa...
Je me disais bien aussi que je ne pouvais pas être la seule !!
En tout cas tu résumes bien toutes mes pensées.
Bisous Isa et un gros bisou à Jules

Écrit par : Patricia | 27/11/2008

on doit me passer le livre pour le lire c'est ma belle soeur qui n'est pas confrontée à l'handicap qui m'a demandé de le lire. je lui ai dit ok, par curiosité je le lirais tout en sachant que ce que je vis avec mon petit bohnomme qui a aujourd"hui 11 ans vaut bien plus que l'on ne le croit. il faut juste passer par là pour le savoir. comme dit isa combien de gens me demandent mais comment fais tu pour supporter tout cela et la réponse est quand on aime on ne compte pas c'est tout c'est la chair de ma chair et c'est mon amour, c'est tout. je te dirais mon ressenti patricia quand je l'aurais lu
bises

Écrit par : nathalie | 27/11/2008

Nous aurions pu vivre dans des corps sains et des cerveaux d'aptitudes, mais cet homme n'a pas compris, le Très Haut permet l'handicap, la maladie, la maladie mentale, tous les autismes, l'accident, pour la gloire de l'Amour, car les malades et les handicapés, tous les blessés de la vie sont appelés magnifiques, d'après les anges nous pourrions porter tant soit peu notre regard de compassion et notre monde s'en trouverait véritablement changé, et cette espérance vient déjà car l'Amour est vainqueur. Je vous parlerais un jours des magnifiques, si vous saviez ...

Pat ...***

Écrit par : Pat ...*** | 27/11/2008

Oui, je comprends, Patricia.

A vrai dire, je n'ai pas acheté le bouquin et je ne l'acheterais sûrement pas.

On vit assez cela, je pense au quotidien, alors ce bouq., j'ignore ce qu'il y a d'écrit et m'en fous.

J'ai juste mis dans le commentaire, c'est bien, c'est bien... comme ça, y sont contents "les autres".

A bientôt.

Écrit par : Crépuscule | 27/11/2008

Je viens juste de l'avoir entre les mains..........je ne sais pas si je vais le lire en entier..........les premieres pages me suffisent , ca fait peut-être rire certaines personnes mais pas moi. j'ai une autre opinion du handicap. Peut-etre que je ne conjuque pas le verbe aimer comme l'auteur.
Bisoussssssssssss
Cathie un peu même beaucoup écoeuré

Écrit par : Cathie | 28/11/2008

j'ai lu le livre, je n'ai pas rigolé à un seul moment par contre je me suis reconnue pleines de fois avec l'handicap de tanguy, c'est mon avis. j'ai aime ce livre car je me suis vu dans ce livre mais pas pour tout : le culpabilité, la detresse le regard des autres, l'amour des enfants, l'avenir, le vie au quotidien ca oui voilà désolée si je te blesse patricia bisous

Écrit par : nathalie | 05/12/2008

bonjour,
je suis une maman d'un garcon de 10 ans, il est épipeltique depuis 3 ans et demi. Il vit à la maison avec ses parents et ses deux frères de 6 ans et 10 mois. Je souhaite pourvoir communiquer avec des parents qui sont dans les memes conditions car cela m'aiderait; Merci

Écrit par : cornette | 04/03/2009

Bonjour à tous
J'ai lu et j'ai apprécié les commentaires sur le livre: "ou on va papa ?" dans votre blog. Je suis la mère des deux enfants Matthieu et Thomas dont l'image donnée dans ce livre me révolte. Après avoir encaissé pendant six mois sans rien dire, j'ai envie maintenant de donner mon point de vue
Dans ce but j'ai fait un petit site dont voici l'adresse:
http:// href="mailto:ouonvamaman.monsite@orange.fr">ouonvamaman.monsite@orange.fr
J'aimerais avoir vos commentaires et savoir ce que vous pensez de ma démarche. Merci et à bientôt peut-être.

Écrit par : Agnès Brunet-Gay | 20/04/2009

suite du message précédent.
le lien ne fonctionne pas.
Je ne sais pas comment introduire dans votre blog le lien vers mon site.
vous pouvez y acceder en tapant entre guillemets "ou on va maman" sur Google.

Écrit par : Agnès Brunet-Gay | 20/04/2009

Bonjour, je viens d'envoyer ce qui suit à Mme Brunet :

Bonjour,

Le lien vers votre site vient de m'être envoyé par une amie.

Marie-Pier est née le 19 juillet 71 à 7 mois de grossesse, difficilement, j'avais 20 ans et mon mari 24, et nous apprîmes un jour qu'elle serait définitivement grabataire, au QI très limité. Deux autres filles sont nées ensuite, sans problème. Elle est en établissement spécialisé depuis 1977, nous la sortons tous les week-ends au domicile familial.

Voilà pour les présentations. Le reste, vous connaissez comme moi, ou à peu près.

Je n'ai pas lu le livre de votre mari, pas envie, mais globalement après plusieurs écoutes à la radio ou la télé, j'ai compris cet homme qui avait besoin d'exorciser sa douleur. Ses espoirs de père avaient été sabotés par... ? N'ayant pas lu le livre j'ignore comment le handicap est survenu dans vos vies. Parce qu'il s'agit bien d'un partage du handicap, dès lors que l'on a un enfant (ou toute personne proche) "différent".
Apparemment, les quelques lignes que vous avez écrites sur ce site témoignent d'un avis contraire.

Vous demandez des témoignages, si celui d'une mère en souffrance depuis 38 ans peut vous être utile, je peux vous apporter le mien : malgré tout l'amour que je porte à mon enfant, et Dieu sait si je le lui prouve depuis tant d'années, je souffre toujours de la différence de ma fille, d'abord parce qu'elle nécessite des soins énormes (puisque grabataire, incapable de se nourrir seule, se laver, parler, etc), physiquement c'est épuisant, et ensuite parce qu'il n'y a aucun échange verbal, rien de ce que tout parent est en droit d'espérer, et que pour moi c'est douloureux. Enfin, l'aspect physique, le "visuel", m'est pénible : Marie-Pier bave en permanence, la bouche béante, et je ne supporte pas le regard des autres.

Tout est superficiel dans notre relation, on fait semblant de souffler des bougies aux anniversaires, on lui parle sachant qu'elle ne comprend que peu - très peu - de choses, on met la télé, mais sur le fond, on sait bien que c'est pour faire "comme si...". Pour moi en tous cas.

En 38 ans j'ai eu maintes fois l'envie d'écrire et publier ma douleur, je peux donc comprendre "Où on va, papa ? "...
Je prends ce besoin de récit au deuxième degré, c'est une ironie libératrice à mes yeux.

Chère madame, je vous admire pour votre noblesse de coeur, et j'admire le papa d'avoir réussi sa confession.

Nelly Orengo

Écrit par : Nelly Orengo | 27/04/2009

Bonjour,

Je comprends votre douleur, tout comme celle de Jean-Louis Fournier, d'Agnes Brunet, de tous les parents d'enfants handicapés. Je comprends aussi que le ressenti soit différent d'un parent à l'autre face au handicap de son enfant.
Mais...parce qu'il y a un mais, je voudrais crier haut et fort qu'il faut cesser de croire que ces êtres sont hors normes et incapables de comprendre quoique ce soit. Si vous êtiez dans la tête de Marie-Pierre vous seriez suprise de tout ce qui s'y passe.
Ne pas parler ne signifie pas ne pas comprendre.
Etre grabataire comme vous dites, et je préfère de loin le mot dépendant, ne signifie pas n'avoir aucun sentiment, aucun affect, aucune sensation et aucune connaissance des situations.
Ces personnes enfermées dans leur corps pensent, réfléchissent, aiment, compatissent, souffrent, ressentent...Elles vivent tout simplement. Sans pouvoir l'exprimer.

J'ai tant appris auprès de ma fille Fiona, totalement dépendante, "incapable" d'effectuer les actes quotidiens, "incapable" d'être nourrie autrement que par une sonde à l'estomac, "inacapable" de parler, "incapable" de gérer ses mouvements en période de stress et de retenir sa salive.
Oui j'ai appris.
J'ai appris que la communication ne passait pas uniquement par la parole.
J'ai appris que les sentiments, le ressenti, les émotions étaient aussi présents, aussi intenses que chez n'importe quel autre individu.
J'ai appris qu'il fallait faire face aux à prioris des autres et y répondre pour avancer.
J'ai appris que le véritable amour n'était pas celui que l'on prouve mais celui que l'on vit.
J'ai tant appris. Une vraie boite à trésors qu'elle nous a offert notre nénette durant ses 17 années de vie.

Je vous invite à aller visiter le blog d'Elisa, une femme dépendante, mutique, qui je l'espère vous fera découvrir une autre facette du "lourd" handicap.
http://moije.blogs-handicap.com/

A bientôt

Écrit par : patricia | 27/04/2009

bonjour,
j'ai lu un livre sur l'handicap d'une jeune fille et quand je l'ai terminé, je me suis promis de ne plus recommencer. Chacun vit l'handicap de son enfant différamment, il y a des parents qui se donnent à fond et d'autre qui baissent les bras. Je ne porte aucun jugement, mais je peux juste dire qu'un enfant "différent" a besoin d'amour, de compréhension et faire semblant risque de lui porter "préjudice". J'ai un garcon de 11 ans et il est devenu handicapé à 7 ans et comme vous je vis avec sa souffrance au quotidien car il ne parle pas, ne marche plus et il est nourrit avec une gastrostomie. Mon combat de tous les jours, c'est de l'élever comme un enfant normal ; je lui parle, nous avons de moments de fous rires et mon fils s'est exprimé à sa façon quand il a mal ou bien quand il est bien. Quelque soit l'état de santé de notre enfant, l'amour qu'on leur porte est plus fort car il a besoin de nous pour continuer à se battre.

Écrit par : cornette | 28/04/2009

Suite au message de Nelly Orengo

Chère madame,
Merci de votre mail qui m’a beaucoup touchée. Je comprends votre souffrance et je ne cherche pas à repeindre le décors en rose croyez-moi. D’autant moins que mon Thomas est depuis deux ans dans une situation qui ressemble de plus en plus à celle de votre Marie-Pier. La conversation avec lui est devenue presque impossible et il est maintenant en fauteuil roulant donnant finalement raison au livre 40 ans après ce que celui-ci prétend décrire.
Mon ex mari a beaucoup souffert lui aussi. Mais contrairement à vous il a baissé très vite les bras et décidé que toute tentative de communication avec nos enfants était totalement inutile, pour eux et pour lui.
Personne ne peut lui en vouloir de ne pas avoir voulu « faire semblant » comme vous dites. Il s’est donc totalement construit en dehors d’eux. C’était bien sûr impossible.
40 ans après, sa douleur est toujours là. Comme c’est un écrivain (dont j’apprécie par ailleurs le style et l’humour) il cherche à l’exorciser en faisant un livre.
Seulement, pour faire plus drôle, plus efficace et sans doute plus vrai et plus universel (la fiction paraît toujours plus authentique que la vie) il a noirci le tableau à plaisir et bâti un roman où nos enfants sont des grabataires sans personnalité, désirs, ni bonheurs propres.
Il est symptomatique de constater que plus les lecteurs sont éloignés de mes enfants et ignorent la vérité, plus ils apprécient ce roman. Sachez que Thomas était si peu repoussant qu’une de ses éducatrices qui le connaît depuis des années a appelé son bébé avec le même prénom.
A part quelques détails j’aurais presque applaudi à la sortie de ce livre s’il avait été présenté comme un roman. Et non comme un témoignage ou une confession qu’il n’est pas. Mais tout à été fait pour entretenir la confusion. Son impact négatif sur l’image des handicapés en général en a été décuplé.
Je ne peux pas oublier les 40 années où Matthieu et Thomas, puis Thomas seul ont partagé ma nouvelle vie. Nous n’avions pas besoin de faire semblant alors, ce que nous faisons parfois maintenant. Mais croyez vous que ce soit si inutile ?
Ne pensez-vous pas que, lorsque vous vous occupez de Marie-Pier, que vous faites « semblant » (mais je n’y crois pas une seconde tant votre lettre montre votre amour) vous faites au fond un pari, le pari que ça peut lui apporter un peu de bonheur ? Sinon le feriez-vous ? Et qui peut dire que ça ne sert à rien pour elle ?
Je comprends que vous ayez envie de crier votre révolte.
Ce livre semble à beaucoup la solution pour se défouler enfin (surtout pour ceux qui ne connaissent pas le problème –ce qui n’est pas votre cas), mais c’est un combat douteux. S’il fait du bien à certains, tant mieux pour eux. Pour ma part, je pense qu’il enfonce nos enfants dans l’impasse de l’incommunicabilité. Qu’il fait reculer d’un siècle la perception que nous avons d’eux.
Recevez toute ma sympathie.
Agnès

Écrit par : Agnès Brunet-Gay | 28/04/2009

Madame, mesdames

Je suis le papa d'un petit Robin de 10 ans, avec une "différence" motrice Et combien il est difficile de trouver de temoignages, récits , vecus de "papas"...
J'en suis un, et je peux vous dire qu'a la lecture du livre de J-L.F , je n'ai pas trouvé que le handicap etait montré d'une mani7re devalorisante, faisant faire un bon en arriere à sa perception par les autres.

Comment blâmer un parent d'enfant différent, qui arrive à en parler , quelle que soit la forme...C'est tellement difficile, je vous parle en connaissance de cause. Combien de fois j'ai voulu exprimer ma souffrance, ma déception, voulu lui soutirer a douleur physique et psychologique, à mon ptit gars ...combien de fois je n'ai pas su le faire, je n'ai pas su en parler alors que j'en "crevais" et en "crève" encore de besoin...Combien ont fuit , on tourné le dos quand j'essayais de me livrer, d'exorciser ces démons qui se façonnaient en moi?? des pseudos amis, des pseudos compassions qui n'en étaient pas en definitive et vous replongeaient encore plus profond ???

Qui est a blâmer?

Comme je l'ai ecrit à Mme Brunet , l'essentiel n'est pas ce qui figure dans le livre, en terme d'expression, de dérision, d'humour, bref la forme donnée...NON
L'essentiel est que ce livre "est " et existe, un papa (t une maman par son site web) qui a su dire "....toutes ces choses qu'on ne sait pas dire...." La souffrance on ne la comprend pas, on la vit point...L'exprimer c'est comme on peut.

Comment blâmer un papa, démuni, pas préparé, pas formé parce qu'il n'est qu'un être humain, à ce genre de situation...? Quelle révélation de lire dans ce livre que je n'étais pas le seul à ne plus savoir "rire" , plutot ne plus le pouvoir et le vouloir, depuis que la nouvelle de la "différence est tombée", j'étais un homme joyeux, bout en train, je riais, déconnais, tout le temps, je suis tombé dans la marmite de l'humour étant petit...et depuis c'est comme si je n'en avais plus le droit....MERCI mr J-L.F. , ça ne changera rien, mais que ce poids est un peu moins lourd, comme si je le partageais avec d'autres, un autre, "qui l'a dit"...
Oui peut-être y a t-il des différences entre la maman et le papa, surement...Mesdames, si vous saviez comme c'est dur de voir votre fils les yeux envieux, vous regarder chausser vos running pour aller courir, alors qu'il ne le peut pas, vous culpabilisez, vous vous trouvez être un pere egoiste, egocentrique sur quelques laçages de temps..désarmés, anéantis, vous réagissez de la même manière, parfois incompréhensible, disproportionnée, en décalage....
Jamais je ne connaitrais les plaisirs de taquiner le ballon avec mon fils, les luttes gentillettes dans la pelouse, la construction d'une cabane, refaire le monde entre "mecs"..mais il y a bien d'autres choses a faire certes, mais ce dont un papa est "privé" ne se remplace pas et ne se compense jamais complètement (bien sur cela est identique pour une maman, mais je centrais le sujet sur la souffrance des papas).

Tant de choses a lacher..encore.
Mr J-L.F, Mme B, vous m'avez aidé, vous en aiderez donc d'autres MERCI.

MERCI également pour ce blog et ses petits trésors...
Christophe
le papa d'un oiseau qui ne volera jamais

Écrit par : Christophe | 31/05/2009

Bonjour Christophe
Votre message m'a beaucoup touché car peu de père arrive à exprimer ses sentiments vis à vis de la maladie de son enfant. Maman d'un garcon devenu handicapé à 7 ans, je connais vos ressentis car à l'annonce de la maladie de mon fils ; j'ai connu et je connais toujours ces moments de détresse, avoir envie de crier, de taper contre les murs. Je peux comprendre que c'est injuste de voir son enfant souffrir mais cependant il a besoin de vous pour continuer à lutter. Je vous souhaite bon courage.

Écrit par : cornette | 31/05/2009

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