La parole aujourd'hui est à Isa, maman de Jules et présidente de l'Association Handi Pouce.
Jules est né le 19 juillet 1999.
Nous avons pris connaissance de son handicap alors qu’il avait 2 mois et demi.
Bien que nous avions quelques doutes, nous n’avions pas imaginé un handicap.
Il aura fallu attendre 2008 pour mettre un nom sur sa maladie grâce à de nouveaux tests génétiques : une délétion 1P36 c’est à dire un petit bout de chromosome en moins sur le chromosome 1.
Dès l’annonce du handicap à deux mois et demi, son papa et moi avons voulu aider du mieux possible ce petit garçon différent. Finalement, ce ne fut pas vraiment un handicap dans notre vie mais encore plus d'amour à partager.
Le handicap en est un pour celui qui le veut. Pour nous, Jules est Jules et nous essayons d'avoir la vie la plus ' normalisée' possible et faire qu’il vive au mieux comme les enfants de son âge.
Jules a des journées bien remplies comme tous les enfants et une vie sociale qui lui appartient. Il va en centre la journée et rentre le soir sauf le mardi soir ou il dort au centre, mais ceci est récent puisqu'il n'y a que deux ans qu'il a enfin une prise en charge correcte et à temps plein.
Au fil des années, l’idée d’une association différente de ce qui existe déjà, a germé peu à peu. Je faisais partie d'une association à l'époque mais tout tournait autour de l'enfant handicapé. Jamais nous ne parlions de la fratrie totalement exclue de l’association.
J’imaginais une association familiale ou jamais la fratrie n'est dissociée du frère ou de la sœur handicapée.
C'est un soir en discutant avec Fred , mon mari et les enfants que nous avons décidé de créer cette association pour partager, avec d'autres familles concernées, nos vécus, nos peines et nos joies.
C'est la grande sœur et le grand frère de Jules qui eurent l'idée du nom de l'association : Handi-Pouce.
- Handi comme handicapé et Pouce comme petit et coup de pouce.
Nous organisons des sorties pour toute la famille de la personne en situation de handicap (les parents, l’enfant « Handi-pouce » et sa fratrie). Aucune ségrégation dans le handicap, dans l’âge.
Cette mixité est très riche en valeur humaine. Nous sommes une grande famille comme je l'avais imaginé, nous avons de supers bénévoles. A chaque sortie je suis mille fois remerciée par les enfants d'un sourire, d'un regard, d'une parole pour ceux qui le peuvent. J'en ressors grandit et je suis si fière de tout ce petit monde.
L'association est mon quatrième enfant j'en suis extrêmement fière car elle est exactement ce que je voulais qu’elle soit et ce que j’avais toujours cherché sans jamais l’avoir trouvé.
Isa
Commentaires
Merci à toi Isa pour être une maman si investie auprès de ton enfant mais également auprès des autres.
Je n'oublie pas Fred le papa, et la fratrie car vous êtes hyper soudés !
Et merci pour les conseils toutes ces dernières années.
Bisous
tit Jules est bien entouré, choyé, et ses parents, sa fratrie sont là présents à chaque instant, et Isa aime son fils, et son fils le lui rend bien, il suffit de voir son visage qui rayonne. Je veux croire que cet enfant aura l'existence qu'il mérite, il a droit au bonheur, à la joie.
J'embrase Tit Jules, et je vous embrase les filles & salut à toi Pierre ...
Pat ...***
Merci Patricia d'avoir fait cette note. Je suis très heureuse de partager avec vous tous un peu de notre vie, de vous faire découvrir Handi-pouce qui me porte et que je porte depuis de nombreuses années et que j'aime passionnément.
Le handicap m’a ouvert les yeux sur le monde, ma fait grandir, ma vie est riche d’une telle humanité, intense au possible et je ne voudrais la changer pour rien au monde. Jules me prouve tous les jours que j'ai raison de croire en lui, il est avec son frère et sa sœur ma petite fierté
De rien pour les conseils de ces dernières années, l'expérience est faite pour être partagée et aidée lorsque c'est possible. J'ai été heureuse de pouvoir le faire à un moment donné de votre vie.
Je t'embrasse fort fort fort , ainsi que Pierre et j'espère que Fiona est fière de voir son petit pote Jules sur son blog.
Je suis ravie de faire connaissance avec cette très belle famille ! Bravo pour votre assoc, c'est super !
Et oui Isa, le monde du handicap fait grandir, autant dans l'âme que dans le coeur, le contact des enfants nous rends plus fort et c'est enrichissant...
Message pour Tit Jules :
Tit Jules, je te trouve trop craquant sur les photos, tu as une frimousse super sympa ! J'espère que nous auront un jour l'occasion de nous rencontrer... Voilà... Oupss j'ai oublié de me présenter je suis Michèle la super cop's (copine) de Fiona et la tata d'Hédrick.
Je t'envois de gros bisous.
Cop's Michèle
Wahou !! Je suis émue à la lecture de cette note qui transpire l'amour, l'amour et l'énergie d'Isa ! La fratrie élargie et volontaire : un rêve éveillé, quelle richesse humaine, c'est juste beau.
Je vous embrasse tous !
bravo pour cette belle association qui n oublie personne de la famille .hedrick a également une petite soeur qui prend soin de lui et qui lui apporte beaucoup d amour .bravo isa pour toute cette énergie et tant d amour partagé .bisous a toute la famille
quelle belle chose cette famille soudée,pour faire avancer les choses
bon courage et de gros bisous à tit Jules
naik
j'ai les frissons d'avoir lu cette note tellement il y a de l'amour, c'est super cette assoc bravo à tous et bises à jules
Il y a tant de chaleur et tant de vie dans cette note. Merci de nous avoir présenté Jules et cette belle famille qui l'entoure.
Bravo pour l'amour et la richesse nés de cette association.
Gros bisous
Bonjour tout le monde, je viens vous remercier de tous vos messages aussi chaleureux les uns que les autres.
Je vous souhaite par ailleurs un très très bon week-end. Je ne sais pas si tu pars Patricia mais si c'est le cas profites bien de te reposer.
Bisous, bisous à tous.
Isa et son tit Jules jamais très loin !!
beau combat, belle leçon de vie, doux visages et jules a son bout de chemin à faire comme chacun d'entre nous tous.
il le fera son chemin à sa manière et avec vous . Il est là un parmi d'autre dans ce monde avec ses atouts, son sourir et avec son handicap
nadia
Coucou Patricia, je passe te faire de gros bisous en espérant que tu ailles au mieux.
A très bientôt !!!
Isa
salut tout le monde,
je trainer sur le net et jai vue votre blog, il est génial comme la maman de fiona et comme toute les personnes sur ce blog. si vous voulez rire un peu je vous conseille ces videos http://fr.youtube.com/watch?v=wd8H2zf3e5I
remarke entre les murs
merci a tous de votre attention
Ho mais c'est monsieur Joues à Bisous qui fait la star, sur le blog de Fiona.........
Salut les loups, oui il est super ce Jules et je suis fier d'être son parrain.
Cette association est vraiment une superbe démarche pour ne pas rester seul, et vivre tous les jours avec d'autres rencontres ayant un fil conducteur identique. " continuer à vivre avec de l'espoir et rendre au maximum heureux ces enfants"
Bisous de Parrain, je vous aime.
C'est peut-être l'un des blogs les plus intéressants que j'ai jamais vu. Intéressant article, un commentaire drôle. Keep it up!