Et voilà, c'est les vacances. Nous prenons la route cet après midi. J'ai du mal à savoir si le bonheur de passer ces 4 semaines dans le Gard est plus fort que l'angoisse de ne pas être avec Fiona...Je ne crois pas.
Je ne pouvais pas partir sans vous laisser cette vidéo que certains d'entre vous connaissent déjà mais qui se regarde avec toujours autant d'émotion et d'intérêt. Bisous à tous et à très bientôt.
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Les vacances c'était...
Les vacances c’était toute une organisation.
Téléphoner à Nestlé Homecare pour se faire livrer sur place le nombre de poches d’alimentation nécessaires à Fiona pour la durée du séjour.
C’était aussi, téléphoner à L’Adap pour se faire livrer sur place l’oxygène et se faire livrer ici, avant de partir, la petite bouteille pour le voyage en train, au cas où…
C’était tout prévoir, surtout ne rien oublier : un bouton de gastrostomie de rechange au cas où un accident arriverait bêtement, les sondes, les sets de soin, l’appareil à aspirer, l’aérosol, le saturomètre, les ordonnances de kiné et de médicaments, la poussette tout terrain, le transat de bain pour la douche…
C’était moi qui rouspétais après Pierre car chaque année je m’occupais de tout prévoir.
C’était Pierre qui râlait tout seul de son côté et stressait car malgré l’immense voiture, c’était un casse tête de tout ranger.
C’était Fiona qui souriait.
C’était Pierre qui partait seul la veille au soir et Fiona et moi en train le lendemain.
C'était le bonheur.
Cette année Fiona aurait du avoir sa trachéo et le moteur accroché à son fauteuil.
Demain soir c’est le départ.
Nous avons changé de voiture, elle est belle, rouge mais l’autre me manque.
Et, ma seule préoccupation la veille de nos vacances est de regarder dans mon armoire ce que je vais emmener. Ne pas oublier mes affaires de sport, mon maillot de bain pour se baigner dans le Gard, ma brosse à dents, mon nécessaire à sculpture…
Futilités tout ça !
Ne pas oublier Ben, ton chien en peluche, ton carnet de communication, tes photos, ta petite boite et se rassurer de ta présence…
Aujourd'hui ça fait 5 mois...
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Esthétique et Handicap
Je vous laisse visiter le site Esthétique et Handicap, un superbe projet, de superbes photos, de supers modèles et une super nana, Deza Nguembock.
www.esthetique-et-handicap.com
Le jour où Marie est venue sur Paris pour faire ces photos, nous devions Fiona et moi, lui rendre visite lors des séances. Ca n'a pas pu se faire et je regrette que Fio n'ait pas pu voir par la suite la beauté de toutes ces photos.
Elle qui disait,
"Je suis loin du moule idéal pour les gens mais je suis Fiona"
ou encore
"Avec gloire, soutien et précision, nous pouvons débuter un grand projet pour les personnes handicapées",
ce projet doit la remplir de bonheur et d'une immense satisfaction.
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Sable
Je rêve tout d'un coup que le paysage change autour de moi.
Je me trouve assis face à l'océan.
Ma pensée est en action. Dans ce lieu, les choses semblent plus compliquées et en même temps moins décevantes.
Souffle l'air du large et des projections d'embruns viennent me lécher le visage.
Et, dans un moment d'inattention, un peu passif, le désir inconscient de te retrouver se forme en moi. Cela suffit pour que le pouvoir de ce vague désir apporté par la mer soit efficace et se reconstitue aussitôt en moi et autour de moi, ta présence.
Une autre fois nous foulerons à nouveau ensemble le sable mais, pour le moment, il me faut ouvrir les yeux et je regarde avec moins de tristesse le sable que je serre dans ma main.
Pierre
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17 ans
Mes pensées rejoignent les tiennes,
Les tiennes se mélangent aux miennes,
Je me glisse en toi,
Tu t’incorpores en moi,
Deux en une et semblables,
Jouant de cette perception ineffable.
L’espace perd son importance,
L’existence trouve tout son sens.
Le temps devient intemporel,
L’amour est immortel.
Maman le 18 juillet 2008
Nous te souhaitons tous un joyeux anniversaire mon amour !
Et pour revivre ces instants magiques vécus il y a 1 an...musique !!
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Pluie, soleil, amis
Week-end chaleureux comme nous aimons les vivre.
Vendredi soir, dîner entre voisins chez Rémi et Marie-Paule.
Délicieuse soirée autour d’un délicieux repas préparé par Rémi.
La météo capricieuse n’a plus aucune importance dans ces moments là.
Nous avons la chance d’être entourés de voisins tous autant adorables les uns que les autres. Leur présence est un réel réconfort. Nous savons qu’ils sont là et dans l’épreuve que nous vivons, rien que l’idée de leur présence toute proche, nous apaise. Fiona aimait les rencontrer dans notre petite rue le matin en partant au centre, ou à tout autre moment de la journée, du week-end, un petit mot sympathique échangé, une parole et un regard attentif pour elle.
Si vous nous lisez, merci à vous tous d’être là !
J’aurai aimé mettre dans mon texte quelques photos de vous. Ce sera pour le prochain dîner, chez qui déjà ??? Ah oui, chez Pierre et Brigitte !
Samedi matin, réveil tardif. Pierre m’avait laissé une petite rose sur la table de cuisine avant de partir faire quelques courses.
Les courses restent un moment douloureux pour Pierre. Le rituel du samedi que Fiona n’aurait loupé pour rien au monde. C’était leur moment privilégié à deux, un instant de complicité d’où ils revenaient toujours souriants voire même s'esclaffant pour une raison que j’ignorais bien souvent. Leur secret. Fiona aimait rentrer à la maison un gros bouquet sur ses genoux pour sa maman…
J’ai terminé ma sculpture dans l’après midi. Une femme « réveil douceur » que je dédierai à Pat Le Sarthois, lui « l’amoureux des femmes qui le lui rendent bien »…J’hésite encore sur la patine, étape finale et essentielle.
A chaque sculpture Fiona était présente, collée à moi, son cerveau contrôlant du mieux qu’elle pouvait l’approche de sa petite main parfois malhabile et réclamant une empreinte indélébile d’un de ses petits doigts. Elle participait refusant le contraire, incapable de résister au toucher de cette terre et à la sensation qu’elle lui procurait. Ses efforts étaient constants et ne cessaient qu’au moment où je rangeais l’œuvre la protégeant d’un sac plastique, en attendant la prochaine séance.
Prochaines séances définitivement sans elle, dans la même pièce, la place de son fauteuil insupportablement vide.
Samedi soir, dîner chez Clément, son grand copain de l’IME, devenu un jeune homme de 21 ans.
Je ne peux que penser à Fiona en regardant Clément tant chaque mimique de son visage, l’attention avec laquelle il écoute et ses réponses faites essentiellement avec son regard et son sourire, sont identiques à la manière dont Fiona s’exprimait en dehors de son clavier.
Nous avons été heureux de passer ce moment privilégié avec lui, ses frères et ses parents, Serge et Geneviève. Une sympathique soirée où nous n’avons pas cessé de parler et d’échanger sur des sujets variés et intéressants jusqu’à ce que l’horloge nous indique une heure très tardive.
Dimanche, repos. Nous avons regardé les dessins de Fiona et en avons choisi quelques uns pour décorer l’entrée de Fontaréches. Nous avons fait un saut au seul centre commercial ouvert le dimanche pour y dénicher de beaux cadres qui les mettront en valeur.
Ce centre, encore un lieu où nous n'étions pas retournés. Fiona adorait faire les boutiques. Tout le monde le sait. Et notamment cette boutique de vêtements pour enfants et ados, où elle savait qu'en franchissant le seuil, il y avait de grandes chances qu'elle en ressorte avec un vêtement choisi elle même et un petit cadeau offert par le patron qui s'était pris d'affection pour elle. Nous sommes passés devant la boutique, notre coeur s'est serré. Nous n'y rentrerons plus.
Je touche cette peinture posée sur le papier. Cette peinture qui n’a fait qu’une avec la main de Fiona, un instant éphémère, avant que le papier s’en imprègne définitivement.
Lundi, le soleil était présent nous rappelant subitement que juillet est bien un mois d’été. Une ballade à Mareil, notre petit village, ses vergers, ses sentes, quelques photos, une visite au cimetière pour arroser les fleurs, une sieste sur les transats, une douce journée.
Entre pluie, soleil, amis, un agréable week-end.
Fiona est là. Toujours là.