Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

09/06/2008

Le polyhandicap


« Handicap grave à expressions multiples avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »


Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient, jusque dans les années 80, appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds ».

Force est de constater que l’on étiquette de « personne polyhandicapée » tout individu totalement dépendant et mutique.
C’est ainsi qu’une personne ayant toutes ses facultés intellectuelles et parfois même ayant développé des capacités que nous mêmes, valides, n’avons pas, se retrouve avec cette étiquette qui la poursuivra toute sa vie et qui peut avoir de fâcheuses conséquences sur son évolution.

Or, je remarque que le plurihandicap, terme qui pourrait être parfois plus adapté n’est que rarement utilisé.
Pourtant, la prise en charge dépend bien souvent de l’étiquette collée dès le plus jeune âge.

Fiona avait intégré une école à Garches pour enfants IMC et atteints de divers handicaps moteurs. L’instit spécialisée avait fait en fin d’année, un compte rendu négatif allant même jusqu’à dire que Fiona ne répondait d’aucune manière à aucun stimuli…
Je comprenais très bien la difficulté à intégrer une petite fille sans parole dans une classe où chaque enfant s’exprimait plus ou moins avec facilité.
Mais de là, à dire qu’elle ne répondait à aucun stimuli, c’était pour moi de la mauvaise volonté.
Fiona s’est donc retrouvée dans un internat pour enfants polyhandicapés où les activités étaient identiques pour tous. Ben oui, ils étaient tous lourdement handicapés et déficients mentaux. Du moins, c’était le discours… Le changement a été brutal. J’avais envie d’hurler à tout le monde que ma fille avait des capacités et qu’il suffisait d’être patient, de croire en elle et de se donner les moyens pour qu’elle s’ouvre et évolue. Même le neurologue, convaincu de ses capacités, était impuissant.
Si Fiona était restée dans cet internat, peut être n’aurait elle jamais été la petite fille puis l’adolescente qu’elle a été. Même avec notre bonne volonté, peut être se serait-elle renfermée dans un « mutisme profond ».

Fort heureusement, certains centres pour enfants dits polyhandicapés, s’adaptent en fonction du handicap et des réelles capacités de chaque enfant. Car, peu importe le handicap, chaque enfant a ses propres aptitudes.
C’est le cas de l’IME où Fiona a été accueillie ces dix dernières années. Sans l’aide des professionnels, les parents peuvent être démunis. C’est un long parcours que nous faisons ensemble, enfant, parents, professionnels. Il est essentiel de croire en l’enfant afin d’essayer toutes les possibilités qui amèneront à une meilleure communication, à une connaissance, toujours en dédramatisant les échecs auxquels, parfois, l’enfant doit faire face.
L’enfant est alors acteur de sa propre évolution. C’est un individu à qui l’on propose des choix en rapport avec sa propre vie. Qu’il soit atteint d’un polyhandicap, d’un plurihandicap, d’une IMC, d’une maladie génétique ou autre…

Cette note pour vous dire que, personnellement, j’ai toujours été scandalisée par cette étiquette qui ne signifie rien mais qui arrange bien des professionnels du handicap... Même si elle fait perdre du temps aux personnes concernées.

Et vous, qu’en pensez vous ? Avez-vous déjà réfléchis à ces cases dans laquelle il faut à tout prix rentrer au risque d’être totalement délaissé ?

Commentaires

Depuis que le monde est monde, nous devrions disposer d’une conscience historique des blessés de la vie, des souffrants, des malades, mais tandis que nous pensons l’handicap et la maladie comme d'un texte mal formé, nous nous épuisons au premier chapitre, certes la lecture est rude, et nous sommes de bien piètres lecteurs, pourquoi faire le beau avec le livre sous l’aisselle ? Pourtant nos visages sont peuplés des nuits sans sommeils comme éteints, nous en restons sans voix nous, et leurs yeux abîmés refusent la plus simple des formalités comme celle du respect de notre personne en tant qu’image du corps. A quoi bon jeter mes principes philosophiques si vous n’avez pas de marque pages ! Je suis parfois usé par l’incompréhension et l’hypocrisie, j’ai beaucoup de difficulté à me cuirasser, mon encre ne dispose pas assez de noirceur pour égaler la votre. Je sais mieux que quiconque ce que vous avez pu endurer ma Patounette toi et les tiens, je le sais par mon exemple et celui d’Annie, mais nous avons maîtrisé, et vous également …

Bises …

Pat …***

Écrit par : Patlesarthois | 09/06/2008

C'est tellement plus facile de "cataloguer"...
Tellement plus simple de contingenter...
Ainsi, on ne se pose pas de question, et on agit "à minima"...
Heureusement, tu le soulignes, il est des pros qui veulent voir plus loin que le dossier papier,
plus loin que l'aspect physique;
Des gens qui "aiment" et donc font confiance !
Mais ça leur demande une écoute personnalisée,
une réponse adaptée, et non formatée !
Les nouveaux moyens qui permettent aux mutiques de s'exprimer vont changer les regards !
Le train est en marche !
Il lui faut de bons conducteurs,
de bons contrôleurs,
un réseau en bon état,
et alors, les passagers seront traités avec plus d'égards !
Chaque voyage sera "unique" !
Il est des "moteurs" qui activent les "locomotives" !
Il est des "usagers" qui se réconfortent et se donnent les clés pour un meilleur "confort" !

Que rien, jamais, ne les arrête !

Écrit par : Danny | 09/06/2008

HALTE AUX PREJUGES !

Je n'ai jamais supporté que l'on mette des individus dans des "cases", que l'on juge ceux qui sont différents, ceux qui ont une vie "bousculée", comme les drogués, les alcooliques, les SDF... Je crois que personne ne sait ce qu'il sera demain, ce que seront ses enfants, ses petits enfants. Personne n'est à l'abri des "accidents de la vie". Je crois qu'il faut apprendre, toujours, à dépasser les apparences, apprendre à lire dans les yeux, dans les gestes, dans les mots...
Alors, concernant le handicap, c'est encore pire. Confrontée et touchée de près par le handicap de ma petite Fiona, j'ai depuis porté un regard différent sur le handicap, qu’il soit mental ou moteur. Derrière ces petits corps blessés, ces petits cerveaux fragilisés, il y a la vie, il y a une âme, il y a des sentiments...
Ma petite Fiona, j'ai cru en toi, dès ta naissance. Je savais que tu progresserais, que derrière ce petit corps fragile, il y avait tant de choses à voir. Tu m'as beaucoup appris sur la vie, la souffrance, la tolérance, le pardon, la confiance, la joie, le courage... Et tu me manques tant ! Pas un jour ne passe, sans que je pense à toi.
J'essaie d'imaginer ta vie ailleurs. Dans cet ailleurs, sois heureuse et continues à nous aider, à nous protéger, à nous guider. Nous, nous partageons tous nos moments de joies et de peines avec toi.
Je t'aime très fort.
Tata Titi

Écrit par : Marie-Christine | 11/06/2008

Bonjour,
Loin de moi l'idée de défendre les professionnels de l'éducation spécialisée comme on nous appelle. Je suis tellement d'accord avec tout ce que vous dites sur le catalogage du handicap (cataloguer c'est si français). Je suis tellement d'accord avec votre révolte sur une prise en charge (quel horrible mot qui signifie que vos enfants, si fantastiques, sont un poids) uniformisée.
Alors que faire en tant que professionnelle lorsqu'on nous parle de rentabilité et de réduction des moyens? Que faire lorsque vous êtes deux pour treize personnes et qu'il faut les doucher, les nourrir, les changer sans avoir le temps pour les regarder, leur faire prendre conscience de leur valeur à travers leurs capacités (qui sont immenses à qui sait les voir et prendre le temps pour les faire émerger).
Que faire avec des collègues usés qui se protègent en mettant la personne à distance, à côté? Comment pourrais-je les blâmer? Je suis si décourragée parfois!
Et pourtant, ces personnes que l'on dit polyhandicapées, IMC... sont des personnes formidables et qui nous apprennent tant sur la capacité à accueillir l'autre, à faire confiance, à pardonner même l'impardonnable, à patienter (Dieu qu'elles sont patientes!). Ce sont des personnes qui si on les écoute mettent en route en nous des trésors d'inventivité et de communication autrement que par la parole. Elles nous apprennent la joie de vivre malgré tout (lorsqu'elles ne sont pas trop abimées par des années d'institution meurtrière) et le respect du corps (le leur mais aussi le notre) et elles nous offrent le formidable cadeau d'être apprécié et j'oserai le mot aimé pour ce que nous sommes et non pour ce que nous produisons.
Alors merci à Fiona et à tous ceux que je cotoie depuis 4 ans.
Bonne route Sandrine
Sandrine

Écrit par : nicolas | 16/06/2008

Merci Sandrine pour votre commentaire très riche à mes yeux.
Je sais que le personnel éducatif (ou de l'éducation spécialisée) est seul face à ses émotions, ses craintes, ses désirs, ses espoirs.
J'ai toujours admiré ce travail du coeur qui demande tant de créativité, d'énergie et de croyance.
Alors un grand bravo à vous tous qui aidez, soutenez, et faite évoluer nos enfants si formidables !

Écrit par : patricia | 17/06/2008

Les commentaires sont fermés.