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05/06/2008

Délivrance...

Je voudrais vous faire partager cette lettre.
Et vous poser une question.
Que pensez vous de cette "délivrance", mot utilisé par certains peut être pour nous réconforter, mot qui me fait hurler et me fait mal ?
Vous, qu'en pensez vous ?

Lette à une amie en ce 4ème jour de juin

Il m’aura fallu du temps pour écrire, ce qui paraît plus simple en paroles est difficile à matérialiser, par peur sans doute, de rendre une réalité inéducable, un peu plus définitive.
Je n’ai aucune recette à donner, ni exemple à exalter, simplement le fruit d’un vécu tragique, d’une expérience effroyable qui me marque à jamais, comme un fer rouge sur la chair.
Mon fils Simon n’est plus, il était toute ma vie, il était tout pour moi.
Pendant 23 ans, nous avons mené une bataille contre le handicap, pour la vie. Et cette bataille, je l’ai perdue. Il m’a quitté, il est mort, c’est à dire qu’il a cessé un soir d’automne de respirer, mais il n’a pas cessé de vivre, car il est présent au rendez vous des souvenirs, au détour d’un paysage, d’une photo, d’un objet, de ces milliers de moments qui font le quotidien.
Dans les soirs calmes, où les pensées s’envolent, nous revivons ensemble ce parcours, avec ses bons et mauvais instants. Il ne s’agit pas de sacraliser ici le handicap, c’est une blessure difficile dont on ne guérit jamais.
La vie de tous les jours est âpre et la souffrance est permanente.
Je sais une seule chose : perdre son enfant c’est l’épreuve la plus difficile d’une vie.
Pour toi, qui vis les mêmes événements, je mesure le degré des sentiments qui nous rapprochent.
Je sors difficilement de l’enfer des nuits sans sommeil, des questions sur le pourquoi, ce sentiment d’injustice qui tord l’esprit.
Le regard des autres, les fausses compassions, les pseudos solidarités, cela ne nous aide pas à surmonter l’épreuve.
Qui n’a pas entendu la phrase : « c’est une délivrance », comme si l’on pouvait se délivrer d’une partie de soi même, ces mots qui font hurler.
Comment leur en vouloir ? ils ne peuvent pas comprendre, car il faut le vivre pour sentir la déchirure de l’âme.
Mais nos enfants vivent en nous, à travers nous, autour de nous. Chaque fois que l’on pense à eux, ils viennent contre notre oreille pour nous parler.
La mémoire, c’est la lutte contre l’oubli, il faut vivre l’absence, le contact de la peau , son sourire, son odeur, cette petite main qui vous cherche et vous serre, ce regard profond qui dérange et déstabilise, cette interrogation permanente .
Nous vivons des moments hors du commun et il est inutile de vouloir tout rationnaliser. Je suis convaincu qu’ils nous entendent par delà le temps et l’espace et que l’échange est inévitable.
J’avais avec Simon une relation fusionnelle, et il me manque chaque jour, si j’ai des regrets, ce n’est pas de ce que nous avons fait mais de ce que nous ne ferons plus.
Pourquoi avons-nous été choisis pour cette mission ? Nous devons être mieux armés que d’autres pour faire face.
Nous avons rendu nos enfants heureux, il nous appartient maintenant de remonter du royaume d’Hadès, jamais plus nous ne seront pareils, frappés du sceau du malheur, nous savons mieux ce qu’est le vrai bonheur.
Quand le corps brisé s’éteint, un halo indéfinissable quitte le corps, certains l’appellent l’âme, d’autres l’énergie centrale.
Comme un de nos grands présidents mourant disait, « je crois aux forces de l’esprit ».
Les parents d’enfants handicapés sont des personnes d’exception, et il faut l’admettre.

Je t’embrasse très fort

Joel

13:37 Publié dans Témoignages | Tags : délivrance | Lien permanent | Commentaires (23)

Commentaires

J’entends aussi la petite voix qui dit " pourquoi moi ". Peu d’êtres humains s’aperçoivent de ce qu’est le vrai malheur, et combien il foudroie une existence. Sur l’océan de la vie, nous sommes ballottés, nous vivons en quelques rivages, et ce qui nous arrive n’est jamais véritablement vulgaire, ah! comme j'aimerais être le traducteur des vagues. La mort c’est rester sans rien dire, chacun interprète ce moment dans sa solitude, pour d’autres c’est l’endroit où ne chante ni un oiseau, ni les feuilles des arbres, et pourtant dans l’aridité de notre conscience nous espérons, nous redoutons ce passage obligatoire, cette victoire sur nous même, et celui qui ne connaît pas cela ne peut pas dire qu’il soit jamais resté seul au milieu des pleurs. J’aime visiter mes morts, toutes ces petites herbes folles endormies dans le sable et le marbre, dont les âmes vivantes ne sont pas des rêves, je pose alors mentalement un bouquet de fleurs sur la pierre tombale et je demande à ses pétales s’il existe en elles un quelconque sentiment d'amour, qu’elles étendent leur ombre en signe d’éternité. Bien des hommes pensent avec obscurité la mort, alors qu’il suffit simplement de croire …

Pat …***

Écrit par : Patlesarthois | 05/06/2008

je n 'ai heureusement jamais entendu ce mot
"delivrance " , car Denis a choisi de partir.
comme dit Pat, à la fin de sa vie il était
devenu une herbe folle que le Maître du
jardin a pris dans sa lumière et son amour.
mon Denis est dans la Paix.
Oui tu as raison Pat, et tu sais pour quoi,
mentalement (je ne peux faire autrement)
je vais aller poser sur le marbre,un bouquet
fait de nos sourires, de nos moments d 'amour
de ses rires, des photosde fleurs qu'il avait
faites à la fin.
je suis comme Patricia, ce mot, me fait mal

naik

Écrit par : naik | 05/06/2008

tu sais je pense que lorsque les gens parlent de "délivrance" il faut surtout entendre la peur face à l'inconnu, la méconnaissance du handicap et de la personne, cette peur et cette impuissance à voir au-delà, à comprendre , font que les gens peuvent être soulagés de ne plus être confrontés à la question cruciale: "qu'estce qui fait notre valeur, dans le monde?, ce que nous faisons ? ce que nous sommes , Les enfants avec un handicaps peuvent ils vraiment être heureux sans tout ce qui semble donner du sens à la vie?" c'est pour tout cela que je disiat et je crois encore que Fiona avait une mission, celle d'interroger chacun sur ses priorités,;Le sens de la vie de fiona renversait l'échelle des valeurs, et ça il faut le supporter, car cela remet en cause notre propre vie. Elle a supporté des douleurs physiques, des peurs que peu de gens supporteraient, et en même temps elle apportait rires et amour. Souvent les gens se trompent sur les souffrances des personnes handicapées, par impossibilités de se mettre à leur place: ils mettent de côté les souffrances morales, l'intelligence et la joie de vivre pour ne voir que la différence. Ils parlent encore d'eux même si ça part de bons sentiments. Il faudrait pouvoir parler à chacun, et leur expliquer, vaste programme!!! On va plutôt demander à Fiona d'aller chatouiller le coeur des gens un peu trop frileux pour qu'ils regardent autours d'eux, qu'ils écoutent ceux qui leur parlent tout bas.
mille bisous marie-no

Écrit par : marie-no | 05/06/2008

Qu'est ce que ce mot "délivrance" comment peux t'on être délivré par la mort de son enfant ? Cet être fait de la chaire de notre chaire

Quel est ce mot "délivrance" ? Délivré de quoi ? Est ce normal de penser qu'un enfant handicapé est une charge ? Une charge de bonheur oui, le bonheur de lire dans son regard, le bonheur d'une complicité unique, c'est une leçon de vie et une leçon d'amour

J'espère que ce mot "délivrance" n'aura que de sens pour la personne passé de l'autre côté, "la délivrance d'un handicap pour laissé place à la légereté du corps"

Je pense que les personnes qui ont cette pensé, ne connaisse pas le handicap, ne voient que la différence celle qu'il ne comprennent pas forcément, je ne les jugerais pas, je n'en n'ai pas le droit, mais je veux juste dire que ce mot fait mal.

Michèle (tata d'un enfant polyhandicapé)

Écrit par : merlin | 06/06/2008

OUPSS... je viens de lire mon message et je me suis aperçue de toutes les fautes... Désolée mais il est très tard et je suis fatiguée...

Écrit par : merlin | 06/06/2008

Ok, je m'y colle mais je préférai mes fausses grimaces, tu y vas fort et je ne pense pas que cela t'apportera grand chose d'une part, et beaucoup de réconfort, d'autre part.
Les films en noir, nous en avons tous et je pense que vous resterez des parents exceptionnels, que vous avez eu une fille exceptionnelle, que Fiona sera toujours présente.

Tu veux vraiment que je te dise ce que je pense : OK

Je m'y colle mais j'ai pas envie de me faire engueuler après:

Fiona est partie, elle est parmi les anges, veille aux grains, il faudra du temps pour accepter le départ de Fiona, beaucoup de temps, avoir tout donné à son enfant handicapé, avoir tellement reçu en retour, mais un jour, dans quelques mois, il faudra que vous pensiez à vous, Patricia et ton homme.

Patricia, si je peux me permettre un conseil, Fiona n'a pas envie de voir ses parents malheureux donc n'oublies pas ton homme, ta vie n'est pas finie, c'est juste une autre vie qui commence.

Je sais, je n'ai aucun conseil à te donner et mal placée pour le faire , on ne me changera pas!!!


Je t'embrasse


Alix

Écrit par : Alix | 06/06/2008

je rajoute a mon commentaire!peut être certains trouvent ou trouveront , que ma place n 'est
pas ici:Denis :son handicap était une
psychose maniaco depressive bi polaire, mot
barbare ,qui le faisait vivre dans des angoisses effrayantes!
j 'ai voulu réagir au mot"delivrance" en
oubliant peut être que vous êtes tous dans une autre situation que la mienne;pardonnez moi
je t 'embrasse patricia. naik

Écrit par : naik | 06/06/2008

Alix, c’est la lettre de cet ami qui te choque ou bien est ce le contenu du blog en lui même ?

Je sais que mes notes sur Fiona peuvent déranger. Oui, poursuivre le blog d’une personne décédée peut choquer et peut aussi être mal interprété.
Tu sais, cela fait à peine un peu plus de trois mois qu’elle est partie. C’est très récent et très long. Trop récent pour que je puisse si vite l’accepter et m’y adapter. Trop long car l’absence physique est insupportable certains jours. C’est comme si, tu étais séparée d’un être très cher, qu’il allait revenir et que tu n’en pouvais plus de son absence. Que tu étais trop impatiente de son retour…

Il n’y a pas de page à tourner ou de livre à fermer. Le passage dans l’au delà n’est pas une fin, c’est une continuité. Pourquoi parler de son enfant « parti » peut paraître aux yeux des autres douloureux ?
Je ne me morfonds pas dans la douleur. Je vis, je ris, je fais la fête, je vais au cinéma, je m’amuse. Pierre aussi. Nous ne commençons pas une autre vie. Nous poursuivons notre vie.
Je parle de Fiona parce qu’elle est là. Parler d’elle n’est pas « raviver une plaie » non, parler d’elle est normal, naturel et sain.

Mes notes vont se poursuivre, j’ai encore plein de choses à dire. Sur Fiona, su la vie, sur le handicap, sur le soit disant polyhandicap aussi, sur la communication, sur les professionnels du handicap, sur l’au delà (ah là je vois les peurs s’éveiller en chacun de vous !) sur les loisirs adaptés, sur les amis de Fiona, sur notre prochaine fête à la maison pour nos 10 ans de mariage…
Il ne s’agit pas d’un film noir, désolée que tu le vois ainsi.
Quand je pense à Fiona, c’est plutôt un bel arc en ciel qui me vient à l’esprit (clin d’œil à Gwladys)

Et je retiens une des phrases de Fiona
« Mourir serait de me laisser dans mon silence ».

Pas de sujet tabou pour moi et surtout pas celui là.

Je t’embrasse Alix. Je suis ravie que tu dises ce que tu penses.
Je vais bien et crois moi je VIS.

Écrit par : patricia | 06/06/2008

Naik, ta place est ici bien sûr. Tu sais, peu importe la forme du handicap, moi je parle avant tout d'être humain.
Nous vivons tous notre handicap, nous sommes tous différents. Et pourtant si semblables.
Et puis la situation des uns et des autres, le vécu, le ressenti, n'est qu'enrichissement.
Il y a de la place sur chacun des blogs pour chacun d'entre nous, pour tous.
Je t'embrasse Naïk et sache que j'apprécie sincèrement tes visites.

Écrit par : patricia | 06/06/2008

Ayons l'instinct de l'enfance, soyons plus fort que la blessure et la mort, car nous sommes vainqueurs. Il nous faut lutter sans cesse, et protéger le fragile épanouissement de la vie, il faut lutter et ne jamais céder. Il m’arrive d’arrêter mes regards dans mon moi intime, j’y découvre des idées nouvelles, de nouvelles maîtrises, je pourrais vous dire que je suis fragile comme une bulle de savon, et que j’ai le chagrin de l’handicap, celui de la maladie, mais j’aime à penser comme Fiona, faire en sorte que ma volonté soit érigée en dogmatisme, il y a tant à dire sur la volonté, elle est précieuse la volonté, si singulière qu’elle est la troisième demande de la prière universelle. Je vous invite à l’ivresse des pensées et des mots, la parole qui chante est ma joie, combien de personnes comprennent cette joie ? Fiona savait …..

Pat ...***

Écrit par : Patlesarthois | 06/06/2008

Notre petite fée s’en est allée, filer une petite laine pour chacun d’entre nous.
Et lorsque le temps est à la pluie, elle nous protége des tourbillons de la vie.
Elle nous a, sous l’effet d’un baiser, miraculeusement délivré.
Et ainsi métamorphosé, nous pouvons empoigner notre destinée.

Écrit par : Pierre | 06/06/2008

je ne vois pas en quoi le fait de perdre un enfant "different " est une delivrance!

c'est vraiment horrible de penser cela!

comment peut on etre "delivré" par la perte de son enfant, un etre si proche, une partie de soi.

Ca me fait bondir, jamais on ne dirait cela à propos du deces d'une personne "bien portante" alors pourquoi penser cela? à cause du handicap ? mais le handicap n'empeche pas d'etre humain, d'avoir des sentiments, des liens, au contraire les liens sont meme plus forts, fusionnels...

en bref je deteste ce mot, et j'espere ne jamais l'entendre.

Laurence (maman de Benoit 16 ans polyhandicapé)

Écrit par : Laurence | 06/06/2008

Salut Pierre, j'aime le verbe empoigner ..

Ah! ma chère Laurence, il faut garder à l'esprit que ce mot délivrance est usité en majeur partie par des gens qui n'ont pas reçus une certaine forme d'éducation, il s'agit d'un mot de conclusion dans leur esprit, et je crois que finalement il n'y a pas de mauvaises pensées en ce sens qu'il existe une sorte de dérogation culturelle dans l'économie du langage voilà ma chère, et j'espère que tout va bien chez , ton petiot Benoit et ton homme ! ! ! sache que j'ai été foudroyé samedi ...

Bises .....

Pat ..***

Écrit par : Patlesarthois | 06/06/2008

Patricia,
Je ne suis choquée par rien ici, le départ d'un être cher est toujours plus dur pour les personnes qui restent. Je sais malheureusement de quoi je parle pour avoir perdu beaucoup de membres de ma famille, tous par maladie.
Il a fallu très tôt que j'accepte de vivre avec l'absence physique d'êtres chers.

Quant au mot "délivrance", je comprends que ce dernier puisse attiser et brasser certains esprits.


Pierre, j'ai beaucoup aimé votre commentaire.

Amicalement

Alix

Écrit par : Alix | 06/06/2008

Il faut savoir que les personnes qui disent "oh ma pauvre dame, c'est une délivrance !" parlent de la délivrance de la personne partie et non pas de la délivrance des personnes qui restent.
Délivrance du handicap.
En y réfléchissant bien sûr qu'il y a délivrance.

Mais pour moi, je traduis ce genre de propos par "oh la petite devait être si malheureuse avec son handicap et ses douleurs ! La voilà à présent délivrée".
Je traduis parce que j'ai déjà eu le droit à ce genre de propos également. Pourtant le bonheur de vivre n'a rien à voir avec le handicap. Certaines personnes ont "tout pour être heureux" comme on dit, (phrase qui ne veut rien dire à mon sens) et pourtant ils n'arriveront jamais à toucher le bonheur.
D'autres, accablés par des souffrances et des épreuves terribles parviendront à avoir ce bonheur en eux.

Alors, délivrance de quoi ?

ça m'anène à un tas d'autres pensées tout ça...


Pat, le poète foudroyé, l'ivresse des pensées et des mots, la parole qui chante est ma joie...j'aime tes mots et tu sais pourquoi.

Bises à tous

Écrit par : patricia | 06/06/2008

Ma Patounette, je suis foudroyé depuis si longtemps, mais je suis vivant, et pourtant j’aurais bien des raisons de te dire que je suis mort, même ma présence est un miracle, j’aurais dû mourir la semaine après ma naissance et un peu plus tard, ma peau, mon corps se souviens, mais je suis protégé, j’aurais dû mourir de ma maladie ( Gustave Roussy) mais je suis protégé, j’aurais dû mourir suite à mon hémorragie interne lorsque mon estomac irradié céda, mais je suis protégé, et sur le boulevard Sébastopol à Paris lors d’un hold-up où je fais coucher les gens à terre et moi de rester debout les balles me sifflaient autour des oreilles et cet inspecteur de police blanc comme un mort qui me dit vous vous êtes bénis des dieux, et à plusieurs reprises sur des accidents de voiture, et là je me souviens j’ai sept ans je monte au vieux monastère abandonné, j’arrive presque sur le toit et je traverse les 4 étages de haut en bas, indemne le Pat, et je pourrais t’en dire des choses étranges qui m’arrive toujours comme si l’on me protégeait. J'ai travaillé sept ans dans un super marché rue Réaumur ( Paris) durant ce temps chaque matin je prennais le premier métro qui me descendait à cette station, 6 heures 30 précise je passe imperturbable près de la banque société Générale, ce matin là guidé par un instint je flâne abusivement sur la rue, j'arrive et je vois la banque avait sauté, toute la rue des petits carreaux avaient de chaque côtés jusqu'à Montorgeuil les carreaux des vitres brisés, mes patrons pensaient que j'étais mort connaissant ma ponctuation, là encore je suis protégé .... j'ai finalement compris au bout de quelques annéesq que j'avais la foi, celle qui dépasse les montagnes, mais je sais qu'un jour je partirais parce que je suis prêt pour le voyage ...

Bise et bon week-end Patounette ..

Pat …**

Écrit par : Patlesarthois | 07/06/2008

Pat, on est censé dire quoi après ton commentaire!!

Le silence, le respect de toute cette souffrance ou le respect pour la vie qui continue car il y a un moment pour chacun.


Délivrance, la paix retrouvée, le retour de la sérénité;
le repos du guerrier.

Tout le monde aspire, sans oser le dire, à cette délivrance.

Ce mot, sur tout autre blog, aurait eu une signification autre, car au final, c'est un mot magnifique, qui veut dire liberté.

Patricia, tu as très bien fait, cela a fait réfléchir et remuer certains, les méandres refont surface.

Amicalement

Alix

Écrit par : Alix | 08/06/2008

@ Alix

On est censé réflêchir, ce que tu devrais faire un peu plus souvent ...

Écrit par : Patlesarthois | 08/06/2008

" C'est une délivrance..."
Cette petite phrase m'a fait très mal après la mort de ma fille,
après la mort de maman...
Avec le temps, je l'ai "apprivoisée"...
Et le mot "délivrance" m'a amené l'image de la naissance...
Pour un accouchement aussi, on parle de "délivrance"...
Et ceux qui disent ces phrases ne pensent pas qu'elles peuvent avoir un écho si douloureux en nous...
Parce qu'ils ne "savent" pas...
Parce qu'ils ne voient pas la richesse de chaque vie...

Et...
OUI !!!
Pas de page à tourner,
pas de livre à fermer,
simplement une histoire de vie qui se poursuit avec d'autres éléments...
La nouvelle naissance qu'est la mort
ne nous "sépare" pas les uns des autres...
Il n'y a pas d'un côté les "morts"
et de l'autre les "vivants"...
Il y a simplement des formes diverses de vie qui "cohabitent"...
ce n'est pas parce que nous ne les voyons plus,
que nous ne les touchons plus,
(ce qui est un manque immense et douloureux...)
qu'ils ne sont plus là !!!
Leur vie "d'avant" manque toujours à la nôtre,
mais leur vie nouvelle, toujours avec nous, est bien réelle !
Je sais que c'est difficile à comprendre pour qui ne le vit pas !
Et je sais aussi que c'est un chemin que certaines personnes ne font jamais...

Je suis heureuse que Patricia et Pierre continuent leur vie sans cesser de la vivre avec et en partie à travers Fiona !
Rien, jamais, ne pourra enlever cette force d'amour que Fio a semée !
Et j'espère de tout coeur que Naik trouvera la sérénité pour continuer son chemin de vie !

Une pensée pour Joël, auteur de la lettre : ses mots sont vrais et forts !

Écrit par : Danny | 08/06/2008

Pat tu es un foudroyé rescapé et la vie a certainement un tout autre sens pour toi que pour d'autres.
Les portes s'ouvrent suite à des épreuves ou à des rencontres particulières et c'est là que l'on commence à se questionner et à comprendre.
C'est comme un grand couloir avec une multitude de portes...qui ouvrent sur une multitude de merveilleuses découvertes, de révélations et d'évidences.

Danny, ce que tu dis n'appelle aucun commentaire de ma part tellement je le vis et j'en suis convaincue.

Écrit par : patricia | 09/06/2008

Ah ! Ma Patounette, toi tu me comprends, foudroyé, rescapé sont bien les mots qui me représente, du moins mon l’image à l’extérieur, je suis un extérieur. Je pense qu’un être humain doit être assez sociable pour ne pas imposer ses humeurs ou son malheur aux autres, c’est ce que je tâche de faire chaque seconde. J’aimerai mieux me faire comprendre avec le silence, le silence doit nourrir en moi une nouvelle possibilité pour écrire ma vie, ma pensée qui cherche les couleurs, écrire mes mots avec des touches de pinceaux. Je crois avoir été très tôt adulte, j’ai compris dans la vie que l’âge de l’Etat civil n’est pas l’âge de raison, il existe des gens que l’on pense déjà vieux mais qui n’ont pas mille ans, il existe des enfants de bas âge qui ont déjà une âme millénaire, je crois que j’étais déjà très âgé quand j’étais enfant. La mort n'est pas une mutilation de la vie, mais son élargissement, de cette transformation dépend l'éternité des êtres vivants, ah! si les humains savaient ce qu'est l'éternité ....

Je t’embrasse ma Patounette et porte toi bien bien…

Pat …***

Écrit par : Patlesarthois | 09/06/2008

danny ,merci de de ton
commentaire.pour la serenité, tu es un
phare pour moi
je réapprivoise ma vie
merci patricia
en effet les portes s 'ouvrent sur de
bien belles decouvertes
je vous embrasse naik

Écrit par : naik | 09/06/2008

moi non plus, je ne supporte pas le mot "délivrance" j'ai déjà prévenu mes proches que je ne voulais pas entendre ce mot si mon bartho venait à disparaitre. j'ai beaucoup d'admiration pour vous qui continuez à vivre!!!!
amicalement annie

Écrit par : bertrand | 16/04/2009

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